My food- and diagnosis journey  

Jag fick min diagnos i november 2013. Diffus Systemisk skleros. Direkt förstod jag att det var allvarligt då min läkare lade huvudet på sned samtidigt som han beklagade att han var tvungen att ge mig ett så dystert besked.

I got my diagnosis in November 2013. Diffuse Systemic Sclerosis. I realized it was serious when my doctor regretted that he had to give me such a gloomy statement.

Eftersom jag är lärare så gjorde jag det lärare är bra på, jag googlade. Ni som lever med en diagnos vet hur mycket man kan hitta på nätet om man är vetgirig. Jag hade dessutom ett helt ledigt jullov på mig att hitta allt det min läkare inte hunnit berätta för mig. Det jag hittade var chockerande och deprimerande. Jag skulle, enligt det, vara glad över att få överleva i fem år.

Since I am a teacher, I did what teachers are good at, I googled. You ,who are living with a diagnosis, know how much you can find on the web if you are eager to learn. I also had a completely free Christmas holiday, before me, to find out everything that my doctor haven’t told me. What I found was shocking and depressing. I would, according to it, be happy if I could stay alive for five years.

Där och då bestämde jag mig, jag inte bara skulle överleva, jag skulle bli expert på min egen sjukdom och dessutom göra allt för att påverka de delar jag kunde göra något åt själv.

There and then I decided I would not only make myself survive, I would try to be an expert in my own illness and to do everything possible, to affect the elements I could do something about.

Jag såg allt jag kunde hitta på nätet, filmer och föreläsningar på Youtube. Gick med i alla grupper jag hittade på sociala forum. Plöjde läkarrapporter och Googleöversatte dem för att överhuvudtaget ha en aning om vad de gick ut på.

I read everything I could find on the net, saw films and lectures on Youtube. Joined any groups I could found on social forums. Plowed medical reports and Google translated them to even have a clue what they were saying .

Under en föreläsning,med en amerikansk läkare som behandlat väldigt många patienter med Systemisk Skleros, var det något som fastnade. Läkaren berättade nämligen att en enda av hennes patienter hade fått sjukdomen att gå i regress, utan medicinering, efter det att denne suttit i fängelse under tio år i ett sydamerikanskt land. Varför jag gick i gång på detta är nog för att vi griper efter varje halmstrå när det gäller vår överlevnad, och det här fick mig att börja fundera. Vad var begränsade för den här personen i fängelset? Min egen tanke här var MAT.

During a lecture, with an American doctor who had treated thousands of patients with Systemic Sclerosis, it was something that stuck. The doctor told a story about one of her patients who was the only person she knew about, who had the disease to regress, without medication, after he had been in prison for ten years in a South American country. Why this got stuck in my mind  is probably because we grasp  any straw when it comes to our survival, and this got me thinking. What were limited for this person who was in prison? My first thought was FOOD.

Här kände jag mig hemma, mat är ett av mina starka kort, jag jobbar som lärare i Hem och konsumentkunskap. Nu började jag söka på allt jag kunde hitta om personer som ”besegrat” sin autoimmuna sjukdom med hjälp av föda och näringsämnen. Naturligtvis vid sidan om sina vanliga läkemedel och i samarbete med sina läkare. 

With nutrition  I felt at home, food is one of my strong cards, I work as a teacher of home economics. Now I began to search for  everything I could find about people who ”conquered”  autoimmune diseases with the help of food and nutrients. Of course, alongside their usual medicines and in collaboration with their doctors.

Jag hittade massor. Ganska snart insåg jag att det mesta lutade åt att äta ”Clean eating” och ”Paleo”. Vad det går ut på är att äta ren föda som är inflammationsdämpande. Ekologisk föda som är fri från gifter och som stärker våra kroppar istället för tvärtom. Inom Paleo som ibland kallas ”Stenålderskost” finns en ytterligare gren som kallas AIP; det ”Autoimmuna protokollet” Dvs vad vi med autoimmuna sjukdomar ska äta för att må bättre och reparera våra tarmar. Ca 80 % av immunförsvaret sitter i magen och tarmarna. För autoimmunt-sjuka personer så har immunförsvaret sparkats ur kurs för att aldrig återvända till den rätta kursen igen.

I found so much . I soon realized that most inclined me to eat according to ”Clean eating” and ”Paleo”. What it is about is to eat clean foods that are anti-inflammatory. Organic foods that are free of toxins and will strengthen our bodies instead of the opposite . Within the Paleo diet, sometimes called ”Paleolithic Diet”, is a further branch called AIP; the ”Autoimmune Protocol” That is what we with autoimmune disorders should follow  to feel better and to repair our insides.

Approximately 80% of the immune system is in the stomach and intestines. For people with autoimmune-diseases,  the immune system has been kicked out of  course, never to return to the right course again. We have to help it a little bit to repair itself.

Sagt och gjort, i december slutade jag med gluten och laktos. På tre dagar var jag bättre i mage och tarm. Jag har diagnosen vattenmelonmage förutom Diffus Sklerodermi.

Said and done, in December I gave up gluten and lactose. In three days I was better in my stomach and intestines. I have been diagnosed not only with Diffuse Scleroderma but also with something called watermelon stomach. I thought it was a miracle to feel better in such a short amount of time.

I januari började jag sedan med Paleo AIP. Få personer, som inte har en systemsjukdom eller en dödlig sjukdom, skulle klara att äta enligt det autoimmuna protokollet. Det är nämligen skitsvårt. Man äter ingenting med innehållsförteckning, absolut inget tillsatt socker, inte heller sötningsmedel man äter inga mjölkprodukter eller spannmål , man äter inga potatisväxter, nötter, ägg osv.

In January I started eating according to the ”Paleo AIP.” The autoimmune protocol ” Few people, I think, could manage to eat according to the Autoimmune Protocol. It is really difficult. You eat nothing with labels, absolutely -no added sugar, sweeteners and you do not eat dairy or cereal, grain, corn, no potato plants, nuts, eggs among a lot of other things.

 Det finns massor med saker man INTE får äta, vilket gör att man blir ganska handlingsförlamad till att börja med. Som tur var snubblade jag över Karl Hulténs blogg på nätet. Hultén arbetar och ger föreläsningar samt har massor av information som för mig var nyttig att läsa. Bla hade han en lista på mat man KUNDE äta och den skrev jag ut för att ha på kylskåpet.

There are lots of things you can not eat, when you are on the AIP, which means that in the beginning you feel  quite powerless and paralysed, you feel like there’s nothing left for you to eat . Luckily, I stumbled across Karl Hultén blog online. Hultén works and gives lectures in Paleo and he has lots of information on his site that, by this time for me was really useful to read. He had among other things,a list of food, like a shopping list, with accepted foods that  I wrote out and kept on the refrigerator. I know now there are others like ”The Paleo mum” or ”Terry Wahl” that have the same grocery list.

Idag har jag ätit Paleo sedan i Januari -14. jag känner mig starkare, piggare och friskare. Det är sällan jag har problem med magen, refluxen eller gaser. Tidigare tog jag mig inte upp ur soffan på grund av ledvärk, nu går jag på yoga. Min hud känns inte lika stel och hård.

 I have been eating Paleo since January -14. I feel stronger, fitter and healthier. I rarely have problems with stomach, reflux or gases. Earlier, I stayed on the couch because of my joint pain, now I go to yoga. My skin does not feel as stiff and hard as before .

Det jag hela tiden tänker på är att äta lite, fast rätt saker. Jag dricker inget kaffe utan dricker rött te. (som gentligen är ett gräs) Jag gör för det mesta en morgonsmoothie med ingefära, färsk gurkmeja, citron frusna bär, spenat och kallt grönt te. Det blir mycket laga mat. Man behöver vara förberedd när hungern sätter in. Jag äter mycket kosttillskott som B12, folsyra, magnesium, omega 3, biotin, järn, d- vitamin.

I’m always thinking about eating small meals with right things, Paleo. I don’t drink coffee anymore ( how I manage that ,is unclear)but I drink red tea. (Which has no coffin in it because is a sort of grass) I like to do a morning smoothie with ginger, fresh turmeric, lemon, frozen berries, spinach and cold green tea. I do a lot of cooking. One needs to be prepared when hunger sets in. I eat a lot of supplements like B12, folic acid, magnesium, omega 3, biotin, iron, vitamin D.

Från början tänkte jag att jag skulle testa Paleokosten ett år för att se om jag kunde förändra något. Min tanke var att om jag inte gör detta nu så kanske det är försent sen. Som jag känner idag, drygt ett år senare är att jag aldrig kommer sluta med detta. Det är min fasta övertygelse att vi kan äta oss till ett friskare liv. Med hjälp av min doktor, mina mediciner, aldrig bli kall, mina tillskott, min träning och min mat känner i alla fall jag att jag är en ”SCLERODERMA WARRIOR”

From the beginning, I thought I’d try the Paleo diet a year to see if I could change anything.  My thought was that if I do not do this now, maybe it will become too late in a couple of years. I know today, almost  a 2 years later,  that I will never stop eating like this. It is my firm belief that we can eat our way to a healthier life. 

With the help of my doctor, my medications,the fact that I never get myself into a situation where I get cold, my supplements , my training and my food I feel almost ”normal” again. I consider myself  as a ”Scleroderma Warrior”

Den som äter bra mat mår bättre, så enkelt är det.

Whoever eats good food feels better, it’s that simple.

Teresa