Etikettarkiv: scleroderma

Lpg Massage / bindvävsmassage 

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=lpg
Idag testade jag en ny upplevelse, Lpg massage. Har fått möjligheten att prova bindvävsmassage genom att jag blivit beviljat fondmedel.

Har länge velat pröva bindvävsmassage, men som vanligt är en jag-kostnad något som ligger långt ner på listan i familje-ekonomin. I Åre hörde jag talas om att ”Kroppsteraputerna” hade en Lpg-maskin så jag bokade en tid hos dem.

Today I tested a new experience, LPG massage. I was granted funds that make this possible. Have been curious to try connective tissue massage for a long time, but as usual ”the mom prio” for this cost is far down the list in our family economy. In Åre, I heard that ”Kroppsteraputerna” had a LPG machine so I booked an appointment with them.

Lpg massage är en bindvävsmassage som genomförs med en maskin. Maskinen har ett/ flera munstycken som suger upp huden och håller den uppe. Vid båda sidorna av munstycket finns valsar som rullas över huden. Olika munstycken och olika kraft på ”suget” gör att man kan variera kraften mellan olika områden eller olika individer.

Lpg massage is a connective tissue massage carried out by a machine. The machine has one / several nozzles that suck up the skin and keeps it up. On both sides there are rolls massaging the skin. Different nozzles and various power allows the variety of the force between different areas or different individuals.


Read more about Lpg here:

Läs mer om Lpg här:

http://www.akacialaserklinik.se/behandlingar/celluliter-lpg/

Så varför gör jag detta? 

På grund sv sklerodermin så har min hud stelnat på stora delar av kroppen. Jag har haft det svårt med rörlighet och det har begränsat min vardag. Nu har huden mjuknat något, men den är förändrad i strukturen efter fibros. Hudens lager har växt ihop och den är inte lika smidig som tidigare.

So why am I doing this?

Because of the scleroderma  my skin has tightened in large parts of the body. I’ve had difficulty with mobility and it has limited my life. Now the skin has softened a little, but it is a change in the structure by fibrosis. The skin layers have grown together and it is not as smooth as before.

Min tanke är att Lpg-massage tillför blodcirkulation till hudens bindväv, och ökar syresättningen, i och med större cirkulation i cellerna, så medför det bättre smidighet i huden. Bättre smidighet gör mig rörligare och då mår jag bättre.

My thought is that LPG massage provide blood circulation to the skin’s connective tissue, and increases oxygenation. The larger circulation in my cells, will lead to better suppleness of the skin. Better agility makes me more mobile and then I feel better.


How was it?

Hur var det?

Fick klä på mig en hel-kroppsstrumpa som skydd för huden. Efter mycket ålande så satt den som en smäck. Sedan ligga ner på en massagebänk.

Got dressed in a whole-body stocking to protect the skin. After much effort it fit like a glove. Then I lied down on a massage table.


Marie, som var min terapeut var mycket lyhörd och anpassade kraften i maskinen efter vad jag kände att jag klarade av.

Var lite nervös innan på grund av att jag hört så mycket negativt om smärta vid bindvävsmassage. Men det kändes helt ok. Till och med skönt på vissa partier av huden. Jag hade en skön känsla i kroppen efteråt och jag kommer definitivt göra om det.

Marie, who was my therapist, was very responsive and customized the power of the machine to what I felt I could handle.

I was a bit nervous before we started  because I heard so much negative about the pain that comes with connective tissue massage. But it felt ok. Even a nice feeling in certain parts of the skin. I had a good sensation in my body afterwards and I will definitely do it again.

Hann även med de månatliga proverna jag tar uppe på hälsocentralen. Måste hålla koll på alla värden i kroppen pga att jag äter cellgifter. Har slarvat med proverna sedan jul, men nu ska jag skärpa mig.

Nu hemma för lunch, vi har härligt sportlov den här veckan. Solen skiner i Åre och alla andra hänger i backen. Livet på en pinne för oss med Sklerodermi, inomhus framför brasan, är där vi hänger.

I even had time to do my monthly samples at the health center. Must keep track of all the values ​​in the body due to the chemo I eat. Have skipped the samples since Christmas, but  I will shape up now…

Home for lunch, we have wonderful winter holidays this week. The sun shines in Åre, and all people hanging in the slopes. Life for us with Scleroderma,  is indoors in front of the fire. This is where we hang.

Lunchen blev rester, basilika -kyckling med ruccola och broccoli.

The lunch was leftovers, basil chicken with arugula and broccoli.


Fick ett paket på posten med krämer som jag fick tips om. De finns på Apoteket. Jag har märkt att huden blir riktigt mjuk av Locobase LpL, tror att det är mjölksyran i krämen som hjälper till.

Nu har jag hittat en kräm som inte är lika fet men med högre mjölksyra som jag ska testa. ”Calmuril” sedan hittade jag ett tips på nätet om en ”A-Derma” kräm som ska verka reparerade. Värt att testa, de är inte dyra om man ser vad skönhetskrämer kostar i butik.

Got a package in the mail with creams. A nice lady at the local pharmacy helped me find them. They are available in pharmacies on line. I have noticed that myt skin gets really soft with Locobase LPL, I believe it is because of the lactic acid in the cream that helps. But it is also quite fat and sticky to use in the face in the daytime.

Now I have found a cream that is not as oily but with higher lactic acid which I’ll try. ”Calmuril” then I found a tip online about a ”A-Derma” cream that will work repairing . Worth testing, they are not expensive if you compare what beauty creams cost in normal stores.

Have a great weekend ! ❤

Hug

Teresa


Ha en härlig fortsättning på veckan! ❤

Kram

Teresa

Annonser

AIP Paleo

 

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=aip+Paleo

 

AIP -Paleo står för autoimmun Paleokost.

Jag har tidigare skrivit och vad och varför, se ovan under de fasta sidorna, klicka på Paleo.

Det är ett bra sätt att rena kroppen och att sänka inflammationer samt för att må bättre.

Börjar mina veckor med en grön smoothie. Den innehåller spenat, avokado, citron, äpple, broccoli och vatten.

AIP -Paleo stands for autoimmune Paleo.

I have previously written about how and why, see above under the fixed pages, click on Paleo.

It’s a great way to cleanse the body and reduce inflammation and to feel better.

Starting my week with a green smoothie. It contains spinach, avocado, lemon, apple, broccoli and water.

För bra tips vad man kan äta och handla för AIP, så rekommenderar jag Karl Hulténs sida med inköpslista för vilka livsmedel som är ok:

For great tips what to eat and shop for AIP, I can recommend Karl Hultèn page with a shopping list of what foods are ok:

http://karlhulten.se/wp-content/uploads/2014/03/Inköpslista-Autoimmun-5.pdf

Or another page in english:

https://thepaleoway.com/wp-content/uploads/2015/11/TPW_AIP-Food-List.pdf
För er som vill testa vanlig Paleo så finns det en inköpslista här:

http://karlhulten.se/wp-content/uploads/2013/11/Inköpslista-Grundläggande-paleo.pdf

For those of you who want to try typical Paleo, there is a shopping list here

https://www.freeprintablegrocerylist.com/preview/Paleo_Grocery_List


Kvällsmat/ Dinner tonight 



Good eating to you all!

Teresa


Chokladmousse Paleo

Chocolate mousse 

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=Chokladmousse+Paleo

 


När jag var liten älskade jag vispad chokladmousse med grädde. På den tiden gjorde min mamma det från påse som man vispade med mjölk. Tror inte att den var speciellt nyttig men god var den.

When I was little, I loved chocolate mousse with whipped cream. At that time, my mom made it from a small bag and whipped the powder with milk. I do not think it was particularly healthy but it was really good .

Sedan jag blev sjuk har jag sett många dela olika recept på chokladmousse. Varje gång så har jag tänkt att det skulle vara gott att testa. Men det var inte förrän i kväll det blev av.

Since I got sick, I have seen many share different recipes for chocolate mousse. Every time I have thought that it would be a good one to try. But it was not until today  I manage to try it.

OMG, varför har jag inte testat detta förut. Det kommer bli oftare nu… antagligen redan i morgon.😜

OMG, why have not I tried this before. There will be more often now … probably already tomorrow😜

This recipe is for 4-5 persons

3 bananas

1 avocado

1 teaspoon vanilla powder (vaniljpulver)

4-5 tablespoons cocoa powder (kakao)

1 packet coconut milk, (kokosmjölk) 500 grams

10 dates (Dadlar)

1 tablespoon honey (honung)

3 tablespoons chia seeds (chiafrön)

Mix it all together in a blender.

Let it set for a couple of hours in the fridge.

Det här med fåfänga…

Is it ok to be vain?

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=Det+h%C3%A4r+med+f%C3%A5f%C3%A4nga…

 

 

Vad som är en obehaglig bieffekt till Systemisk skleros är att utseendet ofta ändras. För en del blir det en drastisk förändring som kan vara oerhört traumatisk då det knappt går att se likheter mellan före och efterbilderna. För andra blir det knappt någon skillnad alls.

What is an unpleasant side effect to Scleroderma is that the the way you look is often changed. For some it will be a drastic change that can be extremely traumatic. Sometimes you can hardly see the similarities between the before and after pictures. For others it will be hardly any difference at all.

En av de vanligaste symtomen är att huden i ansiktet ändrar struktur och blir stel. Det ger ofta upphov till Sklerodermirynkor runt munnen, djupa rynkor som inte är så kul att få då de gör att man ser mycket äldre ut.

One of the most common symptoms is that the skin of the face changing structure and becomes stiff. You often get scleroderma wrinkles around the mouth. Deep wrinkles that are no fun at all because they make you look much older.

Då bindväven hårdnar i ansiktet gör det att huden inte längre är elastisk utan ”fastnar”, ett bisymtom på detta heter karpmun. Vid karpmun stelnar huden och pga detta smalnar läpparna och dras bakåt, munnen blir mindre och det blir svårt att öppna käkarna. Man kan säga att vi sklerodermiker känner igen varandra ganska lätt. Även fettdepåer som finns i kinder och näsa kan försvinna vilket gör att utseendet kan förändras drastiskt.

When the connective tissue hardens in the face the skin becomes less elastic, it is ”sticking” This is called carp mouth or scleroderma mouth. Some of us get more and some less. It hardens the skin around the mouth and because of that it narrows the lips and the get pulled back, the mouth becomes smaller  and it can make it difficult to open the jaws. 

You could say that it makes it more easy for us with the disease, to recognize each other at the hospital . Even fat deposits , found in the cheeks and nose, can disappear, making the appearance to change drastically.

När jag fick min diagnos för tre år sedan gjorde jag vad alla gör, jag googlade symtomen och det sannolika förloppet för sjukdomen. Eftersom det ser olika ut för oss alla så är detta dumt men för mig var det nödvändigt just då.

When I received my diagnosis three years ago, I did what everyone does, I googled the symptoms and the probable course of the disease. It was of course scary reading but for me it was necessary at the time.

Eftersom jag har  Diffus Systemisk skleros så var det en nedslående läsning och väldigt chockerande. Den varianten utmålas som den värsta och ofta att den dödar oss inom fem år.

Since I have Diffuse Systemic sclerosis, it was a shocking reading.  My diffuse variant was described as the worst kind and it would kill me within five years.

Nu har jag förstått att sjukdomen slår extremt olika, vi har alla ett individuellt förlopp och inget är det andra likt, trots att man med blodmarkörernas hjälp kan indikera, vad som sannolikt kommer att inträffa.

Now I understand that the disease strikes extremely different, we all have an individual course and none are alike, our blood markers may help to indicate what is likely to happen.

Jag hittade en sida på nätet som heter Inspire. Det är Scleroderma Foundation som ligger bakom den.

I found a site online called Inspire. It is Scleroderma Foundation who is behind it.

https://www.inspire.com/groups/scleroderma-foundation/

Där kan man läsa trådar där tusentals sklerodermiker  diskuterat olika ämnen. Ämnena är även sökbara om man vill veta något specifikt. Du kan också skriva en fråga och få svar av andra som är i samma situation eller redan gått igenom just det du frågat om och som därför kan komma med tips.

There you can read threads where thousands of sclerodermics  discuss various topics. You can also make a search if you want to know something specific. If you want you can post a question and get answers from others who are in the same situation or have already gone through exactly what you asked for, and therefore they can come with tips.

Eftersom jag är ganska fåfäng så sökte jag av Inspire på trådar som tog upp detta med utseendet. Hur hade andra bearbetat detta? Vad hade de rent konkret tänkt och gjort. Fanns det något att göra?

Since I am quite vain, I searched the threads, in Inspire, that discussed the change in the face. How had other processed this? What had they concretely thought and done. Was there anything to do about it?

Vad jag märkte var, att för Sklerodermiker i USA var det mycket mer naturligt att prata om utseende samt plastikkirurgi, som en del av behandlingen av de symtom som uppstår. Det var upplyftande att få höra att man självklart får sörja hur man förändras utseendemässigt och att det fanns många människor, i olika stadier av sjukdomen, som gjort både förebyggande och rekonstruerande  ingrepp.

What I noticed was that for people with scleroderma, in the US, it was much more natural to talk about appearance and plastic surgery. They had all kind of help and suggestions how to fix the different symptoms. It was uplifting to hear that there were many people, in different stages of the disease, which made both preventive and reconstructive surgery.

Sedan två och ett haft år tillbaka har jag därför regelbundet injicerat läpparna både förebyggande men också i rekonstruerande, för att få tillbaka rörligheten och mjukheten runt munnen. Jag går hos utbildade läkare som har koll sjukdomen.

Since two years back I have regularly injected my lips, both in prevention but also in reconstruction, to regain movement and softness in and around the mouth. I have a well educated doctor who knows a lot about the disease.

Min reumaläkare i Östersund har avrått mig till att göra injektioner men eftersom min sjukdom inte är speciellt  aktiv just nu, så har jag valt att göra det ändå.

My regular doctor in Ostersund has told me he is not happy that I do injections, but since my illness is not particularly active right now, I have chosen to do it anyway.

Jag kan inte längre vissla men jag får kontaktyta runt glas när jag ska dricka vilket gör att jag inte spiller. Dessutom  kan jag numer både göra ”pussmun” och dricka i sugrör, vilket var en omöjlighet för  några år sedan. Visst, det kan se lite ”Hollywood-fru-aktigt” ut när jag precis har gjort det men det försvinner väldigt snabbt. Det är ett personligt beslut jag har tagit eftersom jag tycker att det är värt både pengarna och den effekt det får för mig.

I can no longer whistle, but now I get a contact area around the glass, when I’m drinking, which means that I do not spill. Also, nowadays I can do both a  ”kiss mouth ” and drink in a straw, which was impossible a few years ago. 

Sure, it may look a little ”Hollywood wife-like” when I just have done the injection, but it disappears very quickly. It is a personal decision I’ve taken because I think it is worth both the money and the good inpact it gives me.

Det är inte ett helt lätt inlägg att skriva men jag vill att ni som sitter i samma sits som jag ska veta att det finns vissa möjligheter och att man faktiskt kan jobba förebyggande med sitt utseende. Tycker vi sklerodermiker har rätt att få vara lite fåfänga ibland vi med….

It is not an entirely easy posts to write, but I want all of you with scleroderma to know that there are some possibilities about our appearance. We have the right to be a little vain  sometimes ….

Picklad rödlök / pickled red onions 

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=pick

 

Idag gjorde jag picklad rödlök Paleo. Ett gott tillbehör till grillat.

Först gjorde jag en inläggningslag:

1 dl ättikssprit

2-3 dl vatten

3 msk honung

3 tsk salt

( röda vinbär och skurna rödbetor stoppar jag ner för färg och smak)

2 röda lökar skurna i tunna skivor

Igår var vi på en fantastiskt trevlig middag på restaurang Stelor, i Västergarn på Gotland. Kvällen inleddes med fördrink hos vänner i solen. De har byggt ett jättefint sommarhus i närheten av oss.


Restaurang Stelor hade bjudit in kocken Paul Svensson till ett gästspel. Han lagade nästan helt vegetarisk mat med grillat, picklar och rökt som grundtema. Jättegott och otroligt bra ordnat allting.

Det var en uppdukad buffé utomhus med massor av maträtter, goda såser, och röror.

 Många av recepten var från Pauls nya kokbok som min mamma fick av snäll väninna. Min mamma gillar Paul Svensson jättemycket så det var roligt att överraska henne med den här middagen. Hon fick dessutom kokboken signerad!



Det som jag tycker om med kokboken är att den är mycket Paleovänlig. Dvs nästan alla recepten är möjliga för mig att laga och äta. (Vissa innehåller socker, mjöl, bovete och mjölkprodukter men det får jag försöka göra om till Paleorecept)


Paul Svensson bjöd på många rätter bl.a

Grillad broccoli med rostade solrosfrön och flingor av grillat kycklingskinn.

Rökta lökar på en bädd av yougurt

Fänkålssallad med musslor

Grillad avokadosallad med quinoa och koriander.

Pizza med grönsaker och tryffel samt en brödsallad med grillade zucchinis och bovete. ( jag kunde ju inte äta gluten men visar bilderna ändå)


Så ikväll gjorde jag en Paul Svensson inspirerad middag, fast inte helt vegetarisk utan med grillad lax, ångkokade/ grillade lökar, morötter och rödbetor.


Laxen penslade jag med chiliolja, strödde på wasabisesamfrön och hade på lite salt och peppar. Sedan grillade jag laxen med avokado,rotfrukterna, löken och halverade citroner.


Det blev supergott!

Paleo Keto

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=paleo+keto

 

Den vardagliga kost jag framför allt försöker hålla mig till heter Paleo. Enkelt förklarat är Paleo den kost som jag känner jag mår bra av att äta, ren, organisk enkel mat utan tillsatser.

Under de dryga två år som jag lagt om mina ätvanor har jag också experimenterat lite. Det har varit allt från att dricka grönsaksjuicer, fasta, benbuljong, äggfasta, ha gelantin i mitt te och äta Ketogenisk.

Det jag har försökt äta de senaste månaderna är ett högre protein och fett intag, Ketogenisk kost, där jag håller nere på kolhydraterna. Fortfarande äter jag grönsaker men med ett lägre stärkelseinnehåll.

Spännande nog har jag märkt att min reflux har blivit mycket bättre. Den har nästan varit helt borta vissa dagar. Ni som har SSc vet hur jobbigt det är att leva med en halsbränna från helvetet. Det är dessutom farligt för oss ifall vi skulle få ner magsyra i lungorna. Detta kan påverka och skapa fibros.

En natt kunde jag till och med sova på mage, det har inte hänt sedan 2013.(Har alltid ryggstöd och sover halvsittande.) Vad detta beror på vet jag inte. Kan bara konstatera att för mig har Keto-Paleo fungerat bra.

Tror att det fungerar om man kan hålla det strikt, dvs inte äta mer än ca 50 g kolhydrater om dagen.

Tyvärr älskar jag grönsaker och det är svårt ibland att inte äta för mycket. Men ibland är det värt att äta asketiskt då fördelarna överväger nackdelarna.
Exempel på maträtter med lågt kh-innehåll men högt fettintag.


  
  

Hemmets veckotidning 

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=Hemmets+veckotidning

 

 

Var med i en artikel i Hemmets veckotidning angående ”Sekundär Raynauds syndrom”

Blev intervjuad när jag var nere i Lund, på undersökning och med som expert är även en av överläkarna från avd.51

Intervjun finns att läsa om du klickar på länken nedan.

http://www.hemmets.se/plotsligt-blev-mina-fingrar-likbleka/

Hjälpmedel när det blir kallt.

Sedan jag fick min diagnos, ganska exakt två år sedan, så har jag försökt att tänka förebyggande. Att aldrig bli kall eller småfrusen är a och o.

Här kommer lite bilder på hjälpmedel som verkligen hjälper mig vid kyla.

 
Adalat och nitroglycerinsalva är kärlvidgande och hjälper till med syresättningen ut i fingrarna när det är kallt. 
 
Handledsskydd som går upp en bit över fingrarna är superskönt att ha på jobbet eller inomhus när man är lite frusen.

 
  När det är kallt har alltid en gammal skidmask som jag knyckt från barnen. Den är i neopren och har kardborreknäppning i nacken. 

Tunna innervantar innanför värmehandskar eller inomhus.

Här är även ett par billiga el-tumvantar från Claes Olsson som drivs med tre AA -batterier.

 
Vetevärmare som små hjärtan som man kan stoppa i fickorna på jackan eller vantarna.

Handvärmare från Claes Olsson som håller värme i ca åtta timmar.

   
Mina fantastiska handskar från Hestra som värmer fingertopparna ordentligt. Finns med tre olika värmesteg


Innervantar med elslingor som jag fått med hjälp av arbetsterapeuten.

    
Strumpor med elslingor har jag också fått från arbetsterapeuten i Östersund.

Sulor med värme.

  Sedan använder jag en lång kappa i dun från Skhoop. Den går ända ner till anklarna och är så skön. De har även kjolar i olika längd som är vadderade och jättevarma.

Jag använder dessa kjolar både på jobbet och under kappan för extra värme.

 
  En svart lång

…och två korta 

  

  Snart jul sedan går vi mot varmare tider!

Teresa 

På kurs i Systemisk Skleros i Lund

Idag, söndag, åkte jag ner till Lund.  

 Jag har haft den stora turen att mitt landsting har beviljat mig att gå en kurs nere på Lunds Universitetsjukhus. Kursen gäller min sjukdom och vad jag kan förvänta mig/ lära mig om den. Det ska bli så intressant att få ställa alla de ”dumma frågorna” jag funderat på i snart två år.

  
Är inkvarterad på Patienthotellet precis vid Blocket. Lyckades sätta igång larmet direkt när jag skulle tända lampan på rummet. Fick sedan skäll av en sköterska som var tvungen att komma upp och stänga av då jag inte visste var jag skulle larma av. Bra start….
  

Måndag

Idag började dagen med fika i Reumahusets lokaler sedan blev det föreläsning med överläkare Roger Hesselstrand. Han berättade om sjukdomens olika faser, hur läkarens och patientens förväntningar behöver bli mer synkroniserade. Han berättade om skillnaden mellan begränsad och diffus sklerodermi och gick även in på hur de olika markörerna i blodet kan berätta vilka framtida förlopp vi patienter kan förvänta oss. En mycket tydlig föreläsning av Hesselstrand där han även lät oss komma till tal för att ställa frågor. 

Den föreläsningen gjorde det tydligt att riksvård för oss med sjukdomen är nödvändig och  var att det borde vara självklart att alla med Systemisk Skleros ska skickas till Lund. En av medlemmarna i föreläsningsgruppen fick till exempel idag veta att hon har den Diffusa varianten och inte den Begränsade som hon levt med diagnosen av, i tre år.

Sedan var det sjukgymnast Maria Bengtsson som pratade om vikten av träning, kondition och styrka. Hur blodflödet och träningen ger  positiv påverkan på sjukdomsförloppet men även på vårt allmäntillstånd.

Lunch åt vi på patienthotellet där de var helt fantastiska på att se till att jag fick den mat som jag kan äta.

  
Eftermiddagen hade vi samtalsgrupp med Johanna Hellebrand där vi pratade om social information. Här blev det tydligt i gruppen att Landstingens syn på sina medborgare ser olika ut i Sverige. Även hur försäkringskassan handlägger och bedömer olika utifrån vilken handläggare det är.

Sista timmen var det Ergonomi och hjälpmedel för vardagssysslor som avhandlades.  Mycket bra med tips och idéer. Gunnel Sandqvist är arbetsterapeuten som hade hand om oss.

Tisdag

Morgonens första föreläsning var åter igen med Roger Hesselstrand. Idag pratade han Cirkulation, vener och artärer. Bl.a tog han upp varför många av oss får sår och ärr på fingertopparna. Teleangiectasia (röda utvidgade blodkärl man kan ha i ansikte, händer mun, hals, mage, tarmar och på överkroppens torso ) diskuterades. Tydligen är det vanligare att de med centromer-antikroppar tenderar att ha fler utslag. Dessa teleangiectasier kan vara besvärliga ifall de börjar blöda då det kan vara svårt att få kärlet att sluta sig. 

Efter detta hade vi handträning med paraffinbad på arbetsterapin. Bra och informativt om stretching och hur försiktiga vi ska vara med vissa övningar så att vi inte skadar våra leder genom att pressa på för mycket.

Timmen innan lunch hade vi gymnastik och balansträning. 

Efter lunchen var det dax för information angående sårvård, krämer och andra hjälpmedel som ex stödstrumpor. Mycket bra och informativt om vikten att vi tar hand om våra småsår ordentligt och att vi alltid ska försöka tänka förebyggande.

  
 Alla fick en goodie-plastpåse med prover på olika krämer för att vi skulle kunna testa hemma. 

  

Onsdag

Morgonen inleddes med en föreläsning med Dirk Wuttge om lungor och fibros. Mycket intressant. Här berättade Wuttge även om PAH och hur / varför vi kan utveckla detta oavsett vilken form av Sklerodermi vi har.

Efter detta blev det gruppdiskussioner om hur vi blivit påverkade i våra liv och hur vi och våra familjer tacklat påfrestningarna med att leva med en diagnos. Både jobbigt och bra att faktiskt prata om.

En av sakerna med att vara på kurs tillsammans med andra sklerodermiker är att vi har ett fantastiskt utbyte av varandra. Eftersom vi är så få i Sverige känns det bra att träffa andra som vet hur det känns att ha våra olika symtom.

Innan lunch blev det sedan bassängträning i 45 minuter i  35 gradigt vatten. Helt underbart! Synd att det inte finns någon varmbassäng i Åre, får försöka ta mig till Östersund och göra detta framöver.

Lunchen var även idag superbra! 

  

Efter lunch var det en föreläsning om smärta och trötthet. Det var Izabela Bartosik som höll den. Här talade hon om vikten att förstå den bakomliggande orsaken till vår trötthet. Det kan bero på olika saker. En sak som de kollar noga i Lund är våra nivåer på Folsyra,B12,Järn,Magnesium och Zink.

Sköldkörteln kollas alltid, det kan nämligen bli problem med den senare hos vissa. Sömnen är viktig att ha koll på enligt Dr Bartosik, eftersom man kan ha sömnapné och därför sova illa.

Det gäller att tänka förebyggande med både huden och t.ex tandvård. Man ska försöka känn sina gränser och se upp för stress. Det är även viktigt, enligt Bartosik att vi berättar för våra läkare hur vi känner och vilka problem vi har, de kan inte gissa sig till våra tillstånd. Att ringa till Lund går alltid bra om man går där som patient men det är viktigt att veta att alla läkare i Sverige som har frågor, också är välkomna att ringa och fråga.

Efter Izabelas föreläsning var det kropps-streching och konditionspass. Dels för att vi ska få lära oss hur vi kan träna allmänt men även hur vi kan töja ut stel hud. Detta Pass hade Maria Bengtsson hand om.

Torsdag

Dagens första pass var om olika hjälpmedel som vi har nytta av i vårt dagliga liv. Saker som underlättar och mildrar våra symtom.

Vi pratade om värmehandskar, stöd för handleden, kompressionshandskar etc. 

Här under kommer en lista på web-adresser där det finns massor av bra hjälpmedel.

  
 Detta är en av deltagarnas värmevantar som hon fått specialdesignade utifrån sina önskemål. Bla med USB-port för batteriet och mer värme över handryggarna samt ovansidan av fingrarna. 
  
Efter detta hade vi avslappningsövningar.
Innan lunch blev det en föreläsning om mage-tarmkanal med Kristofer Andreasson och Anita Persson. Mycket givande om allt från motoriken i våra tarmar till matsrupe och svalg. 

  
Andreasson talade om vikten av Omeprazol och att vi som Sklerodermiker kan äta högre doser av läkemedlet. Risken att magsyran läcker ut i strupen och därmed kan hamna i lungorna, är stor och skadar oss mer än hög dos av Omeprazol. 

Omeprazolet omvandlar våra sura uppstötningar och gör dem inte så sura. Syra i lungorna gör fibrosen värre.

Mycket bra föreläsning där många frågor avhandlades bl.a bajs-transplantation och matens påverkan samt hur vi kan tänka för att minska vår reflux.

Sista timmen på denna vecka var en frågestund med teamet. Här fick vi möjligheten att ställa alla de frågor vi samlat på oss och fråga om det  vi inte riktigt förstått.

  
Tackar Lund och Teamet för Patienundervisningen för en jättebra vecka!

Nästa vecka blir det halvårskontroll på avdelning 51.

Det händer ju inte så mycket…

Nothing is happening…,

Ibland blir jag frustrerad och arg över att jag faktist  kommer ”vara sjuk” för alltid. Att vara kroniskt sjuk utan att för den delen ”bli” sin sjukdom är svårt. Det är inga problem för mig att prata om min sjukdom, jag har förståelse för att människor bryr sig och frågar mig om den men ibland är det tröttsamt att den delen av mig tar över de andra delarna som är jag.

Sometimes I get frustrated and angry that I actually  will ”be sick” forever. Being chronically ill and not ”become” the disease is difficult. It’s no problem for me to talk about my illness, I understand that people care and ask me about it but sometimes it is tiring that this part of me is taking such a big part in who I am.

Dagarna och veckorna går och varje dag är en kamp med mat, näring, träning, vitaminer, mineraler, värme, cellgifter och mediciner. För mig finns det ingen annan väg just nu, man tuffar på och tar svårigheterna när de kommer. På jobbet är det ingen som ser mig som ”sjuk” längre (tror jag) utan där har har jag andra kvaliteer som visar vem jag är.

Days and weeks go by, and every day is a struggle with food, nutrition, exercise, vitamins, minerals, heat, chemotherapy and medications. For me there is no other way right now,  it’s just to live in the present and take the difficulties as they come. At work no one sees me as ”sick” anymore (I think) they forgot  and now  focus on my other qualities instead.

När jag tänker på att det inte händer så mycket förbättrande med min sjukdom, när jag tvekar och funderar på meningen med att fortsätta, så behöver jag titta på bilder från två år tillbaka. 

When I think there is not much of improvement with my illness, when I hesitate and think about reasons to continue,  I need to look at pictures from two years back.

  
Mina fötter och ben var svullna som elefantfötter. Dessutom kunde jag inte gå ordentlig och hade ont i alla leder.

My feet and legs were swollen like an elephants feet. Also, I could not walk properly and had pain in all my joints.

  
Så visst påverkar vi själva våra sjukdomar både genom tanke, kraft och handling.

So yes, we affect our  diseases, both with our thought, force and action.

❤️