Kategoriarkiv: Rehabilitering

Tips för att hålla värmen!

 

IMG_7393.JPG

http://cleanfoodfighter.com/2018/01/08/tips-for-att-halla-varmen/

 

Annonser

Lpg Massage / bindvävsmassage 

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=lpg
Idag testade jag en ny upplevelse, Lpg massage. Har fått möjligheten att prova bindvävsmassage genom att jag blivit beviljat fondmedel.

Har länge velat pröva bindvävsmassage, men som vanligt är en jag-kostnad något som ligger långt ner på listan i familje-ekonomin. I Åre hörde jag talas om att ”Kroppsteraputerna” hade en Lpg-maskin så jag bokade en tid hos dem.

Today I tested a new experience, LPG massage. I was granted funds that make this possible. Have been curious to try connective tissue massage for a long time, but as usual ”the mom prio” for this cost is far down the list in our family economy. In Åre, I heard that ”Kroppsteraputerna” had a LPG machine so I booked an appointment with them.

Lpg massage är en bindvävsmassage som genomförs med en maskin. Maskinen har ett/ flera munstycken som suger upp huden och håller den uppe. Vid båda sidorna av munstycket finns valsar som rullas över huden. Olika munstycken och olika kraft på ”suget” gör att man kan variera kraften mellan olika områden eller olika individer.

Lpg massage is a connective tissue massage carried out by a machine. The machine has one / several nozzles that suck up the skin and keeps it up. On both sides there are rolls massaging the skin. Different nozzles and various power allows the variety of the force between different areas or different individuals.


Read more about Lpg here:

Läs mer om Lpg här:

http://www.akacialaserklinik.se/behandlingar/celluliter-lpg/

Så varför gör jag detta? 

På grund sv sklerodermin så har min hud stelnat på stora delar av kroppen. Jag har haft det svårt med rörlighet och det har begränsat min vardag. Nu har huden mjuknat något, men den är förändrad i strukturen efter fibros. Hudens lager har växt ihop och den är inte lika smidig som tidigare.

So why am I doing this?

Because of the scleroderma  my skin has tightened in large parts of the body. I’ve had difficulty with mobility and it has limited my life. Now the skin has softened a little, but it is a change in the structure by fibrosis. The skin layers have grown together and it is not as smooth as before.

Min tanke är att Lpg-massage tillför blodcirkulation till hudens bindväv, och ökar syresättningen, i och med större cirkulation i cellerna, så medför det bättre smidighet i huden. Bättre smidighet gör mig rörligare och då mår jag bättre.

My thought is that LPG massage provide blood circulation to the skin’s connective tissue, and increases oxygenation. The larger circulation in my cells, will lead to better suppleness of the skin. Better agility makes me more mobile and then I feel better.


How was it?

Hur var det?

Fick klä på mig en hel-kroppsstrumpa som skydd för huden. Efter mycket ålande så satt den som en smäck. Sedan ligga ner på en massagebänk.

Got dressed in a whole-body stocking to protect the skin. After much effort it fit like a glove. Then I lied down on a massage table.


Marie, som var min terapeut var mycket lyhörd och anpassade kraften i maskinen efter vad jag kände att jag klarade av.

Var lite nervös innan på grund av att jag hört så mycket negativt om smärta vid bindvävsmassage. Men det kändes helt ok. Till och med skönt på vissa partier av huden. Jag hade en skön känsla i kroppen efteråt och jag kommer definitivt göra om det.

Marie, who was my therapist, was very responsive and customized the power of the machine to what I felt I could handle.

I was a bit nervous before we started  because I heard so much negative about the pain that comes with connective tissue massage. But it felt ok. Even a nice feeling in certain parts of the skin. I had a good sensation in my body afterwards and I will definitely do it again.

Hann även med de månatliga proverna jag tar uppe på hälsocentralen. Måste hålla koll på alla värden i kroppen pga att jag äter cellgifter. Har slarvat med proverna sedan jul, men nu ska jag skärpa mig.

Nu hemma för lunch, vi har härligt sportlov den här veckan. Solen skiner i Åre och alla andra hänger i backen. Livet på en pinne för oss med Sklerodermi, inomhus framför brasan, är där vi hänger.

I even had time to do my monthly samples at the health center. Must keep track of all the values ​​in the body due to the chemo I eat. Have skipped the samples since Christmas, but  I will shape up now…

Home for lunch, we have wonderful winter holidays this week. The sun shines in Åre, and all people hanging in the slopes. Life for us with Scleroderma,  is indoors in front of the fire. This is where we hang.

Lunchen blev rester, basilika -kyckling med ruccola och broccoli.

The lunch was leftovers, basil chicken with arugula and broccoli.


Fick ett paket på posten med krämer som jag fick tips om. De finns på Apoteket. Jag har märkt att huden blir riktigt mjuk av Locobase LpL, tror att det är mjölksyran i krämen som hjälper till.

Nu har jag hittat en kräm som inte är lika fet men med högre mjölksyra som jag ska testa. ”Calmuril” sedan hittade jag ett tips på nätet om en ”A-Derma” kräm som ska verka reparerade. Värt att testa, de är inte dyra om man ser vad skönhetskrämer kostar i butik.

Got a package in the mail with creams. A nice lady at the local pharmacy helped me find them. They are available in pharmacies on line. I have noticed that myt skin gets really soft with Locobase LPL, I believe it is because of the lactic acid in the cream that helps. But it is also quite fat and sticky to use in the face in the daytime.

Now I have found a cream that is not as oily but with higher lactic acid which I’ll try. ”Calmuril” then I found a tip online about a ”A-Derma” cream that will work repairing . Worth testing, they are not expensive if you compare what beauty creams cost in normal stores.

Have a great weekend ! ❤

Hug

Teresa


Ha en härlig fortsättning på veckan! ❤

Kram

Teresa

Motion / Training

Motion varje dag?

http://cleanfoodfighter.com/?s=training

 

 

Att motion främjar hälsan kommer knappast som någon nyhet, men hur mycket ska vi då träna för att må bra?

För det första vill jag nog börja med att skilja på vardagsmotion och träning. För mig är vardagsmotionen viktigast. Jag försöker få till att göra den, varje dag, minst 30 minuter.

Då kör jag pulshöjande löpning och gång på löpbandet i sovrummet.  Har jag ork och tid lägger jag på träning i form av hantlar, gummiband och olika muskelstyrkande övningar.
Min kropp svarar direkt på motion, jag känner mig starkare och mår bättre. Punkt! Tror att pulshöjning har stor betydelse för kroppens blodcirkulation och för att öka flödet för näringsämnena man får i sig.

Något jag märkt efter de tre sista åren med SSc är att jag har svårt att bygga muskler. Kämpar på med hantlar och armhävningar men det händer inte så mycket.

Periodvis genom åren har jag varit i sämre skick. Då har jag fått tvinga mig själv att stappla ut på promenad, med benhinnor som skriker ”Nej”

Så kämpa på, försök motionera varje dag. Gör det utifrån de förutsättningar ni har. Ge inte upp för att det gör ont.


Här är en länk från Karolinska Institutet om träningens betydelse för hälsan.

http://ki.se/forskning/fa-upp-pulsen-30-minuter-per-dag

Min katt Mynta vilar mest.

AIP Paleo

 

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=aip+Paleo

 

AIP -Paleo står för autoimmun Paleokost.

Jag har tidigare skrivit och vad och varför, se ovan under de fasta sidorna, klicka på Paleo.

Det är ett bra sätt att rena kroppen och att sänka inflammationer samt för att må bättre.

Börjar mina veckor med en grön smoothie. Den innehåller spenat, avokado, citron, äpple, broccoli och vatten.

AIP -Paleo stands for autoimmune Paleo.

I have previously written about how and why, see above under the fixed pages, click on Paleo.

It’s a great way to cleanse the body and reduce inflammation and to feel better.

Starting my week with a green smoothie. It contains spinach, avocado, lemon, apple, broccoli and water.

För bra tips vad man kan äta och handla för AIP, så rekommenderar jag Karl Hulténs sida med inköpslista för vilka livsmedel som är ok:

For great tips what to eat and shop for AIP, I can recommend Karl Hultèn page with a shopping list of what foods are ok:

http://karlhulten.se/wp-content/uploads/2014/03/Inköpslista-Autoimmun-5.pdf

Or another page in english:

https://thepaleoway.com/wp-content/uploads/2015/11/TPW_AIP-Food-List.pdf
För er som vill testa vanlig Paleo så finns det en inköpslista här:

http://karlhulten.se/wp-content/uploads/2013/11/Inköpslista-Grundläggande-paleo.pdf

For those of you who want to try typical Paleo, there is a shopping list here

https://www.freeprintablegrocerylist.com/preview/Paleo_Grocery_List


Kvällsmat/ Dinner tonight 



Good eating to you all!

Teresa


Det här med fåfänga…

Is it ok to be vain?

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=Det+h%C3%A4r+med+f%C3%A5f%C3%A4nga…

 

 

Vad som är en obehaglig bieffekt till Systemisk skleros är att utseendet ofta ändras. För en del blir det en drastisk förändring som kan vara oerhört traumatisk då det knappt går att se likheter mellan före och efterbilderna. För andra blir det knappt någon skillnad alls.

What is an unpleasant side effect to Scleroderma is that the the way you look is often changed. For some it will be a drastic change that can be extremely traumatic. Sometimes you can hardly see the similarities between the before and after pictures. For others it will be hardly any difference at all.

En av de vanligaste symtomen är att huden i ansiktet ändrar struktur och blir stel. Det ger ofta upphov till Sklerodermirynkor runt munnen, djupa rynkor som inte är så kul att få då de gör att man ser mycket äldre ut.

One of the most common symptoms is that the skin of the face changing structure and becomes stiff. You often get scleroderma wrinkles around the mouth. Deep wrinkles that are no fun at all because they make you look much older.

Då bindväven hårdnar i ansiktet gör det att huden inte längre är elastisk utan ”fastnar”, ett bisymtom på detta heter karpmun. Vid karpmun stelnar huden och pga detta smalnar läpparna och dras bakåt, munnen blir mindre och det blir svårt att öppna käkarna. Man kan säga att vi sklerodermiker känner igen varandra ganska lätt. Även fettdepåer som finns i kinder och näsa kan försvinna vilket gör att utseendet kan förändras drastiskt.

When the connective tissue hardens in the face the skin becomes less elastic, it is ”sticking” This is called carp mouth or scleroderma mouth. Some of us get more and some less. It hardens the skin around the mouth and because of that it narrows the lips and the get pulled back, the mouth becomes smaller  and it can make it difficult to open the jaws. 

You could say that it makes it more easy for us with the disease, to recognize each other at the hospital . Even fat deposits , found in the cheeks and nose, can disappear, making the appearance to change drastically.

När jag fick min diagnos för tre år sedan gjorde jag vad alla gör, jag googlade symtomen och det sannolika förloppet för sjukdomen. Eftersom det ser olika ut för oss alla så är detta dumt men för mig var det nödvändigt just då.

When I received my diagnosis three years ago, I did what everyone does, I googled the symptoms and the probable course of the disease. It was of course scary reading but for me it was necessary at the time.

Eftersom jag har  Diffus Systemisk skleros så var det en nedslående läsning och väldigt chockerande. Den varianten utmålas som den värsta och ofta att den dödar oss inom fem år.

Since I have Diffuse Systemic sclerosis, it was a shocking reading.  My diffuse variant was described as the worst kind and it would kill me within five years.

Nu har jag förstått att sjukdomen slår extremt olika, vi har alla ett individuellt förlopp och inget är det andra likt, trots att man med blodmarkörernas hjälp kan indikera, vad som sannolikt kommer att inträffa.

Now I understand that the disease strikes extremely different, we all have an individual course and none are alike, our blood markers may help to indicate what is likely to happen.

Jag hittade en sida på nätet som heter Inspire. Det är Scleroderma Foundation som ligger bakom den.

I found a site online called Inspire. It is Scleroderma Foundation who is behind it.

https://www.inspire.com/groups/scleroderma-foundation/

Där kan man läsa trådar där tusentals sklerodermiker  diskuterat olika ämnen. Ämnena är även sökbara om man vill veta något specifikt. Du kan också skriva en fråga och få svar av andra som är i samma situation eller redan gått igenom just det du frågat om och som därför kan komma med tips.

There you can read threads where thousands of sclerodermics  discuss various topics. You can also make a search if you want to know something specific. If you want you can post a question and get answers from others who are in the same situation or have already gone through exactly what you asked for, and therefore they can come with tips.

Eftersom jag är ganska fåfäng så sökte jag av Inspire på trådar som tog upp detta med utseendet. Hur hade andra bearbetat detta? Vad hade de rent konkret tänkt och gjort. Fanns det något att göra?

Since I am quite vain, I searched the threads, in Inspire, that discussed the change in the face. How had other processed this? What had they concretely thought and done. Was there anything to do about it?

Vad jag märkte var, att för Sklerodermiker i USA var det mycket mer naturligt att prata om utseende samt plastikkirurgi, som en del av behandlingen av de symtom som uppstår. Det var upplyftande att få höra att man självklart får sörja hur man förändras utseendemässigt och att det fanns många människor, i olika stadier av sjukdomen, som gjort både förebyggande och rekonstruerande  ingrepp.

What I noticed was that for people with scleroderma, in the US, it was much more natural to talk about appearance and plastic surgery. They had all kind of help and suggestions how to fix the different symptoms. It was uplifting to hear that there were many people, in different stages of the disease, which made both preventive and reconstructive surgery.

Sedan två och ett haft år tillbaka har jag därför regelbundet injicerat läpparna både förebyggande men också i rekonstruerande, för att få tillbaka rörligheten och mjukheten runt munnen. Jag går hos utbildade läkare som har koll sjukdomen.

Since two years back I have regularly injected my lips, both in prevention but also in reconstruction, to regain movement and softness in and around the mouth. I have a well educated doctor who knows a lot about the disease.

Min reumaläkare i Östersund har avrått mig till att göra injektioner men eftersom min sjukdom inte är speciellt  aktiv just nu, så har jag valt att göra det ändå.

My regular doctor in Ostersund has told me he is not happy that I do injections, but since my illness is not particularly active right now, I have chosen to do it anyway.

Jag kan inte längre vissla men jag får kontaktyta runt glas när jag ska dricka vilket gör att jag inte spiller. Dessutom  kan jag numer både göra ”pussmun” och dricka i sugrör, vilket var en omöjlighet för  några år sedan. Visst, det kan se lite ”Hollywood-fru-aktigt” ut när jag precis har gjort det men det försvinner väldigt snabbt. Det är ett personligt beslut jag har tagit eftersom jag tycker att det är värt både pengarna och den effekt det får för mig.

I can no longer whistle, but now I get a contact area around the glass, when I’m drinking, which means that I do not spill. Also, nowadays I can do both a  ”kiss mouth ” and drink in a straw, which was impossible a few years ago. 

Sure, it may look a little ”Hollywood wife-like” when I just have done the injection, but it disappears very quickly. It is a personal decision I’ve taken because I think it is worth both the money and the good inpact it gives me.

Det är inte ett helt lätt inlägg att skriva men jag vill att ni som sitter i samma sits som jag ska veta att det finns vissa möjligheter och att man faktiskt kan jobba förebyggande med sitt utseende. Tycker vi sklerodermiker har rätt att få vara lite fåfänga ibland vi med….

It is not an entirely easy posts to write, but I want all of you with scleroderma to know that there are some possibilities about our appearance. We have the right to be a little vain  sometimes ….

Min Matresa

Får många besökare idag! Hej alla!

Vill passa på att tacka Gunhild Stordalen för ett bra sommarprat och för att hon ger vår sjukdom uppmärksamhet och ett ansikte utåt.

Här är en länk till hur jag har tacklat min sjukdom utifrån det jag läst och forskat.

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=Min+Matresa

 

❤️❤️❤️❤️❤️

Teresa

Boktips AIP, läkande Paleokost

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=boktips

 

Jag vill tipsa om tre bra böcker med recept på läkande Paleokost. Paleo kan ätas i många olika varianter, det är om diskuterat vad som får ingå i de olika varianterna och varför man inte ska äta vissa livsmedel.

Då det gäller autoimmuna sjukdomar finns det en gren av Paleo som kallas AIP= Det autoimmuna protokollet.  Den grenen går ut på att försöka hjälpa kroppen att läka inflammationer och försöka sätta autoimmuna sjukdomar i remission.

Jag hittat några bra kokböcker att ha till hjälp vid AIP-matlagning. Det är inte helt enkelt att själv vara påhittig i början på sin kostomläggning så det är bra att ha något att luta sig emot.

Den fösta är Karl Hultén och Cecilia Nisbet Nilssons ”Autoimmun kokbok”

Den är precis nyutkommen. För mig var Karl Hulténs hemsida en jättebra hjälp till att förstå olika livsmedels påverkan på inflammationer. Har precis köpt boken. Det ska bli spännande att laga recepten.

Den andra boken är skriven av en annan av mina ”gurus”. Sarah Ballantyne. Hennes första bok har jag tipsat om tidigare ”The Paleo Aproach” och detta ”The Paleo Aproach cookbook” är då hennes andra bok som är både en kokbok och  en bok med många tips om hur, vad och varför. Sarah Ballantyne går under namnet Paleo Mom på Facebook.

Den tredje boken är skriven av Mickey Trescott. Hon är en av de matskribenter för AIP som man hela tiden återkommer till. Hennes recept finns att hitta på Pinterest, instagram och från hennes hemsida. Hon är väldigt skicklig att komma på goda maträtter med få råvaror som dessutom är AIP godkända.

Hemmets veckotidning 

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=Hemmets+veckotidning

 

 

Var med i en artikel i Hemmets veckotidning angående ”Sekundär Raynauds syndrom”

Blev intervjuad när jag var nere i Lund, på undersökning och med som expert är även en av överläkarna från avd.51

Intervjun finns att läsa om du klickar på länken nedan.

http://www.hemmets.se/plotsligt-blev-mina-fingrar-likbleka/

På ”värmeresa” till Fuerteventura 

Har den senaste månaden levt med ”fotboja” det vill säga, ute har det varit alldeles för kallt för mig. När temperaturen kryper ner till -25 så är livet för en sklerodermiker inte roligt. För det första så kan vi (jag) inte gå ut, det är självklart, men det är även andra saker som påverkar, huset är kallare, dörrar som öppnas lite för länge släpper in kall luft, väggar och golv blir kallare,kroppen blir lite småfrusen fast innertemperaturen är 23 grader. 

  
Småfrusen som sklerodermiker betyder att man oftast får Raynauds i fingrar och tår (de vitnar och syresättningen fungerar inte som den ska) men även att man vissa gånger får ”hjärndimma” och blir trögtänkt.

  
Under dessa kalla veckor driver jag min familj till att tillbringa tiden inomhus tämligen avklädda. Jag eldar i den öppna spisen som en galning. Främsta sysslan för mina söner är att se till att deras mamma har tillräckligt med ved inplockad för att hålla värmen uppe på 27 grader.

Att ta sig till jobbet är svårt när det är kallt. Först ska man på med alla värmehjälpmedel, strumpor, vantar, sulor, ansiktsskydd. Alla har de batterier med små minikontakter som gjorda för en reumatiker med fibros i händerna. (Ironi) sedan på med överdrag, tjocktröja, dunkappa, stövlar och mössa. 

   
    
 När man sedan är så varm att man pyser genom öronen så kan man ge sig ur och ta sig ner till bilen. I detta läget är det bra om motor- och kupevärmaren har fungerat på timern. I värsta fall har den inte det och bilen är översnöad eller isig. Då vill man bara gråta. Som tur var har jag två söner som hjälper mig på de flesta mornarna.

Denna januari åkte jag i stället på rehab-resa till Kanarieöarna i två veckor. Det blev Fuerteventura. Valde ett hotell med strand och gym för att underlättan träning. 

   
  
  
  

Vissa landsting har något som heter ”Klimatvård”. ( inte Jämtland) Då kan de med kroniskt svåra sjukdomar få hjälp att åka utomlands och träna muskler och kondition. Eller bara få sol och värme som i mitt fall faktist är en livsavgörande faktor. 

Det är inte förrän man blir ordentligt sjuk som man inser att man lever i landet Jämtland och inte landet Sverige. Är det något jag skulle göra om det var jag som bestämde så skulle det vara att slopa landstingen. Ett så ofattbart,orättvist och dumt system.

Riksvård för de med svåra, ovanliga sjukdomar vore en självklarhet kan man tycka. 

Hotellet jag bor på heter H10 Tindaya. Ett stort och välordnat hotell med massor av italienska gäster. Italienare  gör att maten håller en riktigt bra nivå, trots att jag inte äter pasta, bröd eller tiramisu. Eftersom det är ett hotell med all inclusive så finns det mycket annat att välja mellan även för mig.

   
 Så i två veckor kommer jag varje dag träna en timme innan frukost samt en timme på gymmet på eftermiddagen. Ska bli intressant att se om jag känner att kroppen orkar med detta. Tror att jag kommer tillbaka till jobbet som en stark och lite friskare person i februari.

  
Snart är det sommar igen….