Is it ok to be vain?

http://cleanfoodfighter.com/?s=Det+h%C3%A4r+med+f%C3%A5f%C3%A4nga…

Vad som är en obehaglig bieffekt till Systemisk skleros är att utseendet ofta ändras. För en del blir det en drastisk förändring som kan vara oerhört traumatisk då det knappt går att se likheter mellan före och efterbilderna. För andra blir det knappt någon skillnad alls.

What is an unpleasant side effect to Scleroderma is that the the way you look is often changed. For some it will be a drastic change that can be extremely traumatic. Sometimes you can hardly see the similarities between the before and after pictures. For others it will be hardly any difference at all.

En av de vanligaste symtomen är att huden i ansiktet ändrar struktur och blir stel. Det ger ofta upphov till Sklerodermirynkor runt munnen, djupa rynkor som inte är så kul att få då de gör att man ser mycket äldre ut.

One of the most common symptoms is that the skin of the face changing structure and becomes stiff. You often get scleroderma wrinkles around the mouth. Deep wrinkles that are no fun at all because they make you look much older.

Då bindväven hårdnar i ansiktet gör det att huden inte längre är elastisk utan ”fastnar”, ett bisymtom på detta heter karpmun. Vid karpmun stelnar huden och pga detta smalnar läpparna och dras bakåt, munnen blir mindre och det blir svårt att öppna käkarna. Man kan säga att vi sklerodermiker känner igen varandra ganska lätt. Även fettdepåer som finns i kinder och näsa kan försvinna vilket gör att utseendet kan förändras drastiskt.

When the connective tissue hardens in the face the skin becomes less elastic, it is ”sticking” This is called carp mouth or scleroderma mouth. Some of us get more and some less. It hardens the skin around the mouth and because of that it narrows the lips and the get pulled back, the mouth becomes smaller  and it can make it difficult to open the jaws. 

You could say that it makes it more easy for us with the disease, to recognize each other at the hospital . Even fat deposits , found in the cheeks and nose, can disappear, making the appearance to change drastically.

När jag fick min diagnos för tre år sedan gjorde jag vad alla gör, jag googlade symtomen och det sannolika förloppet för sjukdomen. Eftersom det ser olika ut för oss alla så är detta dumt men för mig var det nödvändigt just då.

When I received my diagnosis three years ago, I did what everyone does, I googled the symptoms and the probable course of the disease. It was of course scary reading but for me it was necessary at the time.

Eftersom jag har  Diffus Systemisk skleros så var det en nedslående läsning och väldigt chockerande. Den varianten utmålas som den värsta och ofta att den dödar oss inom fem år.

Since I have Diffuse Systemic sclerosis, it was a shocking reading.  My diffuse variant was described as the worst kind and it would kill me within five years.

Nu har jag förstått att sjukdomen slår extremt olika, vi har alla ett individuellt förlopp och inget är det andra likt, trots att man med blodmarkörernas hjälp kan indikera, vad som sannolikt kommer att inträffa.

Now I understand that the disease strikes extremely different, we all have an individual course and none are alike, our blood markers may help to indicate what is likely to happen.

Jag hittade en sida på nätet som heter Inspire. Det är Scleroderma Foundation som ligger bakom den.

I found a site online called Inspire. It is Scleroderma Foundation who is behind it.

https://www.inspire.com/groups/scleroderma-foundation/

Där kan man läsa trådar där tusentals sklerodermiker  diskuterat olika ämnen. Ämnena är även sökbara om man vill veta något specifikt. Du kan också skriva en fråga och få svar av andra som är i samma situation eller redan gått igenom just det du frågat om och som därför kan komma med tips.

There you can read threads where thousands of sclerodermics  discuss various topics. You can also make a search if you want to know something specific. If you want you can post a question and get answers from others who are in the same situation or have already gone through exactly what you asked for, and therefore they can come with tips.

Eftersom jag är ganska fåfäng så sökte jag av Inspire på trådar som tog upp detta med utseendet. Hur hade andra bearbetat detta? Vad hade de rent konkret tänkt och gjort. Fanns det något att göra?

Since I am quite vain, I searched the threads, in Inspire, that discussed the change in the face. How had other processed this? What had they concretely thought and done. Was there anything to do about it?

Vad jag märkte var, att för Sklerodermiker i USA var det mycket mer naturligt att prata om utseende samt plastikkirurgi, som en del av behandlingen av de symtom som uppstår. Det var upplyftande att få höra att man självklart får sörja hur man förändras utseendemässigt och att det fanns många människor, i olika stadier av sjukdomen, som gjort både förebyggande och rekonstruerande  ingrepp.

What I noticed was that for people with scleroderma, in the US, it was much more natural to talk about appearance and plastic surgery. They had all kind of help and suggestions how to fix the different symptoms. It was uplifting to hear that there were many people, in different stages of the disease, which made both preventive and reconstructive surgery.

Sedan två och ett haft år tillbaka har jag därför regelbundet injicerat läpparna både förebyggande men också i rekonstruerande, för att få tillbaka rörligheten och mjukheten runt munnen. Jag går hos utbildade läkare som har koll sjukdomen.

Since two years back I have regularly injected my lips, both in prevention but also in reconstruction, to regain movement and softness in and around the mouth. I have a well educated doctor who knows a lot about the disease.

Min reumaläkare i Östersund har avrått mig till att göra injektioner men eftersom min sjukdom inte är speciellt  aktiv just nu, så har jag valt att göra det ändå.

My regular doctor in Ostersund has told me he is not happy that I do injections, but since my illness is not particularly active right now, I have chosen to do it anyway.

Jag kan inte längre vissla men jag får kontaktyta runt glas när jag ska dricka vilket gör att jag inte spiller. Dessutom  kan jag numer både göra ”pussmun” och dricka i sugrör, vilket var en omöjlighet för  några år sedan. Visst, det kan se lite ”Hollywood-fru-aktigt” ut när jag precis har gjort det men det försvinner väldigt snabbt. Det är ett personligt beslut jag har tagit eftersom jag tycker att det är värt både pengarna och den effekt det får för mig.

I can no longer whistle, but now I get a contact area around the glass, when I’m drinking, which means that I do not spill. Also, nowadays I can do both a  ”kiss mouth ” and drink in a straw, which was impossible a few years ago. 

Sure, it may look a little ”Hollywood wife-like” when I just have done the injection, but it disappears very quickly. It is a personal decision I’ve taken because I think it is worth both the money and the good inpact it gives me.

Det är inte ett helt lätt inlägg att skriva men jag vill att ni som sitter i samma sits som jag ska veta att det finns vissa möjligheter och att man faktiskt kan jobba förebyggande med sitt utseende. Tycker vi sklerodermiker har rätt att få vara lite fåfänga ibland vi med….

It is not an entirely easy posts to write, but I want all of you with scleroderma to know that there are some possibilities about our appearance. We have the right to be a little vain  sometimes ….