Kategoriarkiv: Tips

Tips för att hålla värmen!

 

IMG_7393.JPG

http://cleanfoodfighter.com/2018/01/08/tips-for-att-halla-varmen/

 

Annonser

Lpg Massage / bindvävsmassage 

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=lpg
Idag testade jag en ny upplevelse, Lpg massage. Har fått möjligheten att prova bindvävsmassage genom att jag blivit beviljat fondmedel.

Har länge velat pröva bindvävsmassage, men som vanligt är en jag-kostnad något som ligger långt ner på listan i familje-ekonomin. I Åre hörde jag talas om att ”Kroppsteraputerna” hade en Lpg-maskin så jag bokade en tid hos dem.

Today I tested a new experience, LPG massage. I was granted funds that make this possible. Have been curious to try connective tissue massage for a long time, but as usual ”the mom prio” for this cost is far down the list in our family economy. In Åre, I heard that ”Kroppsteraputerna” had a LPG machine so I booked an appointment with them.

Lpg massage är en bindvävsmassage som genomförs med en maskin. Maskinen har ett/ flera munstycken som suger upp huden och håller den uppe. Vid båda sidorna av munstycket finns valsar som rullas över huden. Olika munstycken och olika kraft på ”suget” gör att man kan variera kraften mellan olika områden eller olika individer.

Lpg massage is a connective tissue massage carried out by a machine. The machine has one / several nozzles that suck up the skin and keeps it up. On both sides there are rolls massaging the skin. Different nozzles and various power allows the variety of the force between different areas or different individuals.


Read more about Lpg here:

Läs mer om Lpg här:

http://www.akacialaserklinik.se/behandlingar/celluliter-lpg/

Så varför gör jag detta? 

På grund sv sklerodermin så har min hud stelnat på stora delar av kroppen. Jag har haft det svårt med rörlighet och det har begränsat min vardag. Nu har huden mjuknat något, men den är förändrad i strukturen efter fibros. Hudens lager har växt ihop och den är inte lika smidig som tidigare.

So why am I doing this?

Because of the scleroderma  my skin has tightened in large parts of the body. I’ve had difficulty with mobility and it has limited my life. Now the skin has softened a little, but it is a change in the structure by fibrosis. The skin layers have grown together and it is not as smooth as before.

Min tanke är att Lpg-massage tillför blodcirkulation till hudens bindväv, och ökar syresättningen, i och med större cirkulation i cellerna, så medför det bättre smidighet i huden. Bättre smidighet gör mig rörligare och då mår jag bättre.

My thought is that LPG massage provide blood circulation to the skin’s connective tissue, and increases oxygenation. The larger circulation in my cells, will lead to better suppleness of the skin. Better agility makes me more mobile and then I feel better.


How was it?

Hur var det?

Fick klä på mig en hel-kroppsstrumpa som skydd för huden. Efter mycket ålande så satt den som en smäck. Sedan ligga ner på en massagebänk.

Got dressed in a whole-body stocking to protect the skin. After much effort it fit like a glove. Then I lied down on a massage table.


Marie, som var min terapeut var mycket lyhörd och anpassade kraften i maskinen efter vad jag kände att jag klarade av.

Var lite nervös innan på grund av att jag hört så mycket negativt om smärta vid bindvävsmassage. Men det kändes helt ok. Till och med skönt på vissa partier av huden. Jag hade en skön känsla i kroppen efteråt och jag kommer definitivt göra om det.

Marie, who was my therapist, was very responsive and customized the power of the machine to what I felt I could handle.

I was a bit nervous before we started  because I heard so much negative about the pain that comes with connective tissue massage. But it felt ok. Even a nice feeling in certain parts of the skin. I had a good sensation in my body afterwards and I will definitely do it again.

Hann även med de månatliga proverna jag tar uppe på hälsocentralen. Måste hålla koll på alla värden i kroppen pga att jag äter cellgifter. Har slarvat med proverna sedan jul, men nu ska jag skärpa mig.

Nu hemma för lunch, vi har härligt sportlov den här veckan. Solen skiner i Åre och alla andra hänger i backen. Livet på en pinne för oss med Sklerodermi, inomhus framför brasan, är där vi hänger.

I even had time to do my monthly samples at the health center. Must keep track of all the values ​​in the body due to the chemo I eat. Have skipped the samples since Christmas, but  I will shape up now…

Home for lunch, we have wonderful winter holidays this week. The sun shines in Åre, and all people hanging in the slopes. Life for us with Scleroderma,  is indoors in front of the fire. This is where we hang.

Lunchen blev rester, basilika -kyckling med ruccola och broccoli.

The lunch was leftovers, basil chicken with arugula and broccoli.


Fick ett paket på posten med krämer som jag fick tips om. De finns på Apoteket. Jag har märkt att huden blir riktigt mjuk av Locobase LpL, tror att det är mjölksyran i krämen som hjälper till.

Nu har jag hittat en kräm som inte är lika fet men med högre mjölksyra som jag ska testa. ”Calmuril” sedan hittade jag ett tips på nätet om en ”A-Derma” kräm som ska verka reparerade. Värt att testa, de är inte dyra om man ser vad skönhetskrämer kostar i butik.

Got a package in the mail with creams. A nice lady at the local pharmacy helped me find them. They are available in pharmacies on line. I have noticed that myt skin gets really soft with Locobase LPL, I believe it is because of the lactic acid in the cream that helps. But it is also quite fat and sticky to use in the face in the daytime.

Now I have found a cream that is not as oily but with higher lactic acid which I’ll try. ”Calmuril” then I found a tip online about a ”A-Derma” cream that will work repairing . Worth testing, they are not expensive if you compare what beauty creams cost in normal stores.

Have a great weekend ! ❤

Hug

Teresa


Ha en härlig fortsättning på veckan! ❤

Kram

Teresa

Motion / Training

Motion varje dag?

http://cleanfoodfighter.com/?s=training

 

 

Att motion främjar hälsan kommer knappast som någon nyhet, men hur mycket ska vi då träna för att må bra?

För det första vill jag nog börja med att skilja på vardagsmotion och träning. För mig är vardagsmotionen viktigast. Jag försöker få till att göra den, varje dag, minst 30 minuter.

Då kör jag pulshöjande löpning och gång på löpbandet i sovrummet.  Har jag ork och tid lägger jag på träning i form av hantlar, gummiband och olika muskelstyrkande övningar.
Min kropp svarar direkt på motion, jag känner mig starkare och mår bättre. Punkt! Tror att pulshöjning har stor betydelse för kroppens blodcirkulation och för att öka flödet för näringsämnena man får i sig.

Något jag märkt efter de tre sista åren med SSc är att jag har svårt att bygga muskler. Kämpar på med hantlar och armhävningar men det händer inte så mycket.

Periodvis genom åren har jag varit i sämre skick. Då har jag fått tvinga mig själv att stappla ut på promenad, med benhinnor som skriker ”Nej”

Så kämpa på, försök motionera varje dag. Gör det utifrån de förutsättningar ni har. Ge inte upp för att det gör ont.


Här är en länk från Karolinska Institutet om träningens betydelse för hälsan.

http://ki.se/forskning/fa-upp-pulsen-30-minuter-per-dag

Min katt Mynta vilar mest.

Min Matresa

Får många besökare idag! Hej alla!

Vill passa på att tacka Gunhild Stordalen för ett bra sommarprat och för att hon ger vår sjukdom uppmärksamhet och ett ansikte utåt.

Här är en länk till hur jag har tacklat min sjukdom utifrån det jag läst och forskat.

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=Min+Matresa

 

❤️❤️❤️❤️❤️

Teresa

Boktips AIP, läkande Paleokost

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=boktips

 

Jag vill tipsa om tre bra böcker med recept på läkande Paleokost. Paleo kan ätas i många olika varianter, det är om diskuterat vad som får ingå i de olika varianterna och varför man inte ska äta vissa livsmedel.

Då det gäller autoimmuna sjukdomar finns det en gren av Paleo som kallas AIP= Det autoimmuna protokollet.  Den grenen går ut på att försöka hjälpa kroppen att läka inflammationer och försöka sätta autoimmuna sjukdomar i remission.

Jag hittat några bra kokböcker att ha till hjälp vid AIP-matlagning. Det är inte helt enkelt att själv vara påhittig i början på sin kostomläggning så det är bra att ha något att luta sig emot.

Den fösta är Karl Hultén och Cecilia Nisbet Nilssons ”Autoimmun kokbok”

Den är precis nyutkommen. För mig var Karl Hulténs hemsida en jättebra hjälp till att förstå olika livsmedels påverkan på inflammationer. Har precis köpt boken. Det ska bli spännande att laga recepten.

Den andra boken är skriven av en annan av mina ”gurus”. Sarah Ballantyne. Hennes första bok har jag tipsat om tidigare ”The Paleo Aproach” och detta ”The Paleo Aproach cookbook” är då hennes andra bok som är både en kokbok och  en bok med många tips om hur, vad och varför. Sarah Ballantyne går under namnet Paleo Mom på Facebook.

Den tredje boken är skriven av Mickey Trescott. Hon är en av de matskribenter för AIP som man hela tiden återkommer till. Hennes recept finns att hitta på Pinterest, instagram och från hennes hemsida. Hon är väldigt skicklig att komma på goda maträtter med få råvaror som dessutom är AIP godkända.

Hemmets veckotidning 

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=Hemmets+veckotidning

 

 

Var med i en artikel i Hemmets veckotidning angående ”Sekundär Raynauds syndrom”

Blev intervjuad när jag var nere i Lund, på undersökning och med som expert är även en av överläkarna från avd.51

Intervjun finns att läsa om du klickar på länken nedan.

http://www.hemmets.se/plotsligt-blev-mina-fingrar-likbleka/

På ”värmeresa” till Fuerteventura 

Har den senaste månaden levt med ”fotboja” det vill säga, ute har det varit alldeles för kallt för mig. När temperaturen kryper ner till -25 så är livet för en sklerodermiker inte roligt. För det första så kan vi (jag) inte gå ut, det är självklart, men det är även andra saker som påverkar, huset är kallare, dörrar som öppnas lite för länge släpper in kall luft, väggar och golv blir kallare,kroppen blir lite småfrusen fast innertemperaturen är 23 grader. 

  
Småfrusen som sklerodermiker betyder att man oftast får Raynauds i fingrar och tår (de vitnar och syresättningen fungerar inte som den ska) men även att man vissa gånger får ”hjärndimma” och blir trögtänkt.

  
Under dessa kalla veckor driver jag min familj till att tillbringa tiden inomhus tämligen avklädda. Jag eldar i den öppna spisen som en galning. Främsta sysslan för mina söner är att se till att deras mamma har tillräckligt med ved inplockad för att hålla värmen uppe på 27 grader.

Att ta sig till jobbet är svårt när det är kallt. Först ska man på med alla värmehjälpmedel, strumpor, vantar, sulor, ansiktsskydd. Alla har de batterier med små minikontakter som gjorda för en reumatiker med fibros i händerna. (Ironi) sedan på med överdrag, tjocktröja, dunkappa, stövlar och mössa. 

   
    
 När man sedan är så varm att man pyser genom öronen så kan man ge sig ur och ta sig ner till bilen. I detta läget är det bra om motor- och kupevärmaren har fungerat på timern. I värsta fall har den inte det och bilen är översnöad eller isig. Då vill man bara gråta. Som tur var har jag två söner som hjälper mig på de flesta mornarna.

Denna januari åkte jag i stället på rehab-resa till Kanarieöarna i två veckor. Det blev Fuerteventura. Valde ett hotell med strand och gym för att underlättan träning. 

   
  
  
  

Vissa landsting har något som heter ”Klimatvård”. ( inte Jämtland) Då kan de med kroniskt svåra sjukdomar få hjälp att åka utomlands och träna muskler och kondition. Eller bara få sol och värme som i mitt fall faktist är en livsavgörande faktor. 

Det är inte förrän man blir ordentligt sjuk som man inser att man lever i landet Jämtland och inte landet Sverige. Är det något jag skulle göra om det var jag som bestämde så skulle det vara att slopa landstingen. Ett så ofattbart,orättvist och dumt system.

Riksvård för de med svåra, ovanliga sjukdomar vore en självklarhet kan man tycka. 

Hotellet jag bor på heter H10 Tindaya. Ett stort och välordnat hotell med massor av italienska gäster. Italienare  gör att maten håller en riktigt bra nivå, trots att jag inte äter pasta, bröd eller tiramisu. Eftersom det är ett hotell med all inclusive så finns det mycket annat att välja mellan även för mig.

   
 Så i två veckor kommer jag varje dag träna en timme innan frukost samt en timme på gymmet på eftermiddagen. Ska bli intressant att se om jag känner att kroppen orkar med detta. Tror att jag kommer tillbaka till jobbet som en stark och lite friskare person i februari.

  
Snart är det sommar igen….

Hjälpmedel när det blir kallt.

Sedan jag fick min diagnos, ganska exakt två år sedan, så har jag försökt att tänka förebyggande. Att aldrig bli kall eller småfrusen är a och o.

Här kommer lite bilder på hjälpmedel som verkligen hjälper mig vid kyla.

 
Adalat och nitroglycerinsalva är kärlvidgande och hjälper till med syresättningen ut i fingrarna när det är kallt. 
 
Handledsskydd som går upp en bit över fingrarna är superskönt att ha på jobbet eller inomhus när man är lite frusen.

 
  När det är kallt har alltid en gammal skidmask som jag knyckt från barnen. Den är i neopren och har kardborreknäppning i nacken. 

Tunna innervantar innanför värmehandskar eller inomhus.

Här är även ett par billiga el-tumvantar från Claes Olsson som drivs med tre AA -batterier.

 
Vetevärmare som små hjärtan som man kan stoppa i fickorna på jackan eller vantarna.

Handvärmare från Claes Olsson som håller värme i ca åtta timmar.

   
Mina fantastiska handskar från Hestra som värmer fingertopparna ordentligt. Finns med tre olika värmesteg


Innervantar med elslingor som jag fått med hjälp av arbetsterapeuten.

    
Strumpor med elslingor har jag också fått från arbetsterapeuten i Östersund.

Sulor med värme.

  Sedan använder jag en lång kappa i dun från Skhoop. Den går ända ner till anklarna och är så skön. De har även kjolar i olika längd som är vadderade och jättevarma.

Jag använder dessa kjolar både på jobbet och under kappan för extra värme.

 
  En svart lång

…och två korta 

  

  Snart jul sedan går vi mot varmare tider!

Teresa 

På kurs i Systemisk Skleros i Lund

Idag, söndag, åkte jag ner till Lund.  

 Jag har haft den stora turen att mitt landsting har beviljat mig att gå en kurs nere på Lunds Universitetsjukhus. Kursen gäller min sjukdom och vad jag kan förvänta mig/ lära mig om den. Det ska bli så intressant att få ställa alla de ”dumma frågorna” jag funderat på i snart två år.

  
Är inkvarterad på Patienthotellet precis vid Blocket. Lyckades sätta igång larmet direkt när jag skulle tända lampan på rummet. Fick sedan skäll av en sköterska som var tvungen att komma upp och stänga av då jag inte visste var jag skulle larma av. Bra start….
  

Måndag

Idag började dagen med fika i Reumahusets lokaler sedan blev det föreläsning med överläkare Roger Hesselstrand. Han berättade om sjukdomens olika faser, hur läkarens och patientens förväntningar behöver bli mer synkroniserade. Han berättade om skillnaden mellan begränsad och diffus sklerodermi och gick även in på hur de olika markörerna i blodet kan berätta vilka framtida förlopp vi patienter kan förvänta oss. En mycket tydlig föreläsning av Hesselstrand där han även lät oss komma till tal för att ställa frågor. 

Den föreläsningen gjorde det tydligt att riksvård för oss med sjukdomen är nödvändig och  var att det borde vara självklart att alla med Systemisk Skleros ska skickas till Lund. En av medlemmarna i föreläsningsgruppen fick till exempel idag veta att hon har den Diffusa varianten och inte den Begränsade som hon levt med diagnosen av, i tre år.

Sedan var det sjukgymnast Maria Bengtsson som pratade om vikten av träning, kondition och styrka. Hur blodflödet och träningen ger  positiv påverkan på sjukdomsförloppet men även på vårt allmäntillstånd.

Lunch åt vi på patienthotellet där de var helt fantastiska på att se till att jag fick den mat som jag kan äta.

  
Eftermiddagen hade vi samtalsgrupp med Johanna Hellebrand där vi pratade om social information. Här blev det tydligt i gruppen att Landstingens syn på sina medborgare ser olika ut i Sverige. Även hur försäkringskassan handlägger och bedömer olika utifrån vilken handläggare det är.

Sista timmen var det Ergonomi och hjälpmedel för vardagssysslor som avhandlades.  Mycket bra med tips och idéer. Gunnel Sandqvist är arbetsterapeuten som hade hand om oss.

Tisdag

Morgonens första föreläsning var åter igen med Roger Hesselstrand. Idag pratade han Cirkulation, vener och artärer. Bl.a tog han upp varför många av oss får sår och ärr på fingertopparna. Teleangiectasia (röda utvidgade blodkärl man kan ha i ansikte, händer mun, hals, mage, tarmar och på överkroppens torso ) diskuterades. Tydligen är det vanligare att de med centromer-antikroppar tenderar att ha fler utslag. Dessa teleangiectasier kan vara besvärliga ifall de börjar blöda då det kan vara svårt att få kärlet att sluta sig. 

Efter detta hade vi handträning med paraffinbad på arbetsterapin. Bra och informativt om stretching och hur försiktiga vi ska vara med vissa övningar så att vi inte skadar våra leder genom att pressa på för mycket.

Timmen innan lunch hade vi gymnastik och balansträning. 

Efter lunchen var det dax för information angående sårvård, krämer och andra hjälpmedel som ex stödstrumpor. Mycket bra och informativt om vikten att vi tar hand om våra småsår ordentligt och att vi alltid ska försöka tänka förebyggande.

  
 Alla fick en goodie-plastpåse med prover på olika krämer för att vi skulle kunna testa hemma. 

  

Onsdag

Morgonen inleddes med en föreläsning med Dirk Wuttge om lungor och fibros. Mycket intressant. Här berättade Wuttge även om PAH och hur / varför vi kan utveckla detta oavsett vilken form av Sklerodermi vi har.

Efter detta blev det gruppdiskussioner om hur vi blivit påverkade i våra liv och hur vi och våra familjer tacklat påfrestningarna med att leva med en diagnos. Både jobbigt och bra att faktiskt prata om.

En av sakerna med att vara på kurs tillsammans med andra sklerodermiker är att vi har ett fantastiskt utbyte av varandra. Eftersom vi är så få i Sverige känns det bra att träffa andra som vet hur det känns att ha våra olika symtom.

Innan lunch blev det sedan bassängträning i 45 minuter i  35 gradigt vatten. Helt underbart! Synd att det inte finns någon varmbassäng i Åre, får försöka ta mig till Östersund och göra detta framöver.

Lunchen var även idag superbra! 

  

Efter lunch var det en föreläsning om smärta och trötthet. Det var Izabela Bartosik som höll den. Här talade hon om vikten att förstå den bakomliggande orsaken till vår trötthet. Det kan bero på olika saker. En sak som de kollar noga i Lund är våra nivåer på Folsyra,B12,Järn,Magnesium och Zink.

Sköldkörteln kollas alltid, det kan nämligen bli problem med den senare hos vissa. Sömnen är viktig att ha koll på enligt Dr Bartosik, eftersom man kan ha sömnapné och därför sova illa.

Det gäller att tänka förebyggande med både huden och t.ex tandvård. Man ska försöka känn sina gränser och se upp för stress. Det är även viktigt, enligt Bartosik att vi berättar för våra läkare hur vi känner och vilka problem vi har, de kan inte gissa sig till våra tillstånd. Att ringa till Lund går alltid bra om man går där som patient men det är viktigt att veta att alla läkare i Sverige som har frågor, också är välkomna att ringa och fråga.

Efter Izabelas föreläsning var det kropps-streching och konditionspass. Dels för att vi ska få lära oss hur vi kan träna allmänt men även hur vi kan töja ut stel hud. Detta Pass hade Maria Bengtsson hand om.

Torsdag

Dagens första pass var om olika hjälpmedel som vi har nytta av i vårt dagliga liv. Saker som underlättar och mildrar våra symtom.

Vi pratade om värmehandskar, stöd för handleden, kompressionshandskar etc. 

Här under kommer en lista på web-adresser där det finns massor av bra hjälpmedel.

  
 Detta är en av deltagarnas värmevantar som hon fått specialdesignade utifrån sina önskemål. Bla med USB-port för batteriet och mer värme över handryggarna samt ovansidan av fingrarna. 
  
Efter detta hade vi avslappningsövningar.
Innan lunch blev det en föreläsning om mage-tarmkanal med Kristofer Andreasson och Anita Persson. Mycket givande om allt från motoriken i våra tarmar till matsrupe och svalg. 

  
Andreasson talade om vikten av Omeprazol och att vi som Sklerodermiker kan äta högre doser av läkemedlet. Risken att magsyran läcker ut i strupen och därmed kan hamna i lungorna, är stor och skadar oss mer än hög dos av Omeprazol. 

Omeprazolet omvandlar våra sura uppstötningar och gör dem inte så sura. Syra i lungorna gör fibrosen värre.

Mycket bra föreläsning där många frågor avhandlades bl.a bajs-transplantation och matens påverkan samt hur vi kan tänka för att minska vår reflux.

Sista timmen på denna vecka var en frågestund med teamet. Här fick vi möjligheten att ställa alla de frågor vi samlat på oss och fråga om det  vi inte riktigt förstått.

  
Tackar Lund och Teamet för Patienundervisningen för en jättebra vecka!

Nästa vecka blir det halvårskontroll på avdelning 51.

Det händer ju inte så mycket…

Nothing is happening…,

Ibland blir jag frustrerad och arg över att jag faktist  kommer ”vara sjuk” för alltid. Att vara kroniskt sjuk utan att för den delen ”bli” sin sjukdom är svårt. Det är inga problem för mig att prata om min sjukdom, jag har förståelse för att människor bryr sig och frågar mig om den men ibland är det tröttsamt att den delen av mig tar över de andra delarna som är jag.

Sometimes I get frustrated and angry that I actually  will ”be sick” forever. Being chronically ill and not ”become” the disease is difficult. It’s no problem for me to talk about my illness, I understand that people care and ask me about it but sometimes it is tiring that this part of me is taking such a big part in who I am.

Dagarna och veckorna går och varje dag är en kamp med mat, näring, träning, vitaminer, mineraler, värme, cellgifter och mediciner. För mig finns det ingen annan väg just nu, man tuffar på och tar svårigheterna när de kommer. På jobbet är det ingen som ser mig som ”sjuk” längre (tror jag) utan där har har jag andra kvaliteer som visar vem jag är.

Days and weeks go by, and every day is a struggle with food, nutrition, exercise, vitamins, minerals, heat, chemotherapy and medications. For me there is no other way right now,  it’s just to live in the present and take the difficulties as they come. At work no one sees me as ”sick” anymore (I think) they forgot  and now  focus on my other qualities instead.

När jag tänker på att det inte händer så mycket förbättrande med min sjukdom, när jag tvekar och funderar på meningen med att fortsätta, så behöver jag titta på bilder från två år tillbaka. 

When I think there is not much of improvement with my illness, when I hesitate and think about reasons to continue,  I need to look at pictures from two years back.

  
Mina fötter och ben var svullna som elefantfötter. Dessutom kunde jag inte gå ordentlig och hade ont i alla leder.

My feet and legs were swollen like an elephants feet. Also, I could not walk properly and had pain in all my joints.

  
Så visst påverkar vi själva våra sjukdomar både genom tanke, kraft och handling.

So yes, we affect our  diseases, both with our thought, force and action.

❤️