Etikettarkiv: warrior

Lpg Massage / bindvävsmassage 

 

http://cleanfoodfighter.com/?s=lpg
Idag testade jag en ny upplevelse, Lpg massage. Har fått möjligheten att prova bindvävsmassage genom att jag blivit beviljat fondmedel.

Har länge velat pröva bindvävsmassage, men som vanligt är en jag-kostnad något som ligger långt ner på listan i familje-ekonomin. I Åre hörde jag talas om att ”Kroppsteraputerna” hade en Lpg-maskin så jag bokade en tid hos dem.

Today I tested a new experience, LPG massage. I was granted funds that make this possible. Have been curious to try connective tissue massage for a long time, but as usual ”the mom prio” for this cost is far down the list in our family economy. In Åre, I heard that ”Kroppsteraputerna” had a LPG machine so I booked an appointment with them.

Lpg massage är en bindvävsmassage som genomförs med en maskin. Maskinen har ett/ flera munstycken som suger upp huden och håller den uppe. Vid båda sidorna av munstycket finns valsar som rullas över huden. Olika munstycken och olika kraft på ”suget” gör att man kan variera kraften mellan olika områden eller olika individer.

Lpg massage is a connective tissue massage carried out by a machine. The machine has one / several nozzles that suck up the skin and keeps it up. On both sides there are rolls massaging the skin. Different nozzles and various power allows the variety of the force between different areas or different individuals.


Read more about Lpg here:

Läs mer om Lpg här:

http://www.akacialaserklinik.se/behandlingar/celluliter-lpg/

Så varför gör jag detta? 

På grund sv sklerodermin så har min hud stelnat på stora delar av kroppen. Jag har haft det svårt med rörlighet och det har begränsat min vardag. Nu har huden mjuknat något, men den är förändrad i strukturen efter fibros. Hudens lager har växt ihop och den är inte lika smidig som tidigare.

So why am I doing this?

Because of the scleroderma  my skin has tightened in large parts of the body. I’ve had difficulty with mobility and it has limited my life. Now the skin has softened a little, but it is a change in the structure by fibrosis. The skin layers have grown together and it is not as smooth as before.

Min tanke är att Lpg-massage tillför blodcirkulation till hudens bindväv, och ökar syresättningen, i och med större cirkulation i cellerna, så medför det bättre smidighet i huden. Bättre smidighet gör mig rörligare och då mår jag bättre.

My thought is that LPG massage provide blood circulation to the skin’s connective tissue, and increases oxygenation. The larger circulation in my cells, will lead to better suppleness of the skin. Better agility makes me more mobile and then I feel better.


How was it?

Hur var det?

Fick klä på mig en hel-kroppsstrumpa som skydd för huden. Efter mycket ålande så satt den som en smäck. Sedan ligga ner på en massagebänk.

Got dressed in a whole-body stocking to protect the skin. After much effort it fit like a glove. Then I lied down on a massage table.


Marie, som var min terapeut var mycket lyhörd och anpassade kraften i maskinen efter vad jag kände att jag klarade av.

Var lite nervös innan på grund av att jag hört så mycket negativt om smärta vid bindvävsmassage. Men det kändes helt ok. Till och med skönt på vissa partier av huden. Jag hade en skön känsla i kroppen efteråt och jag kommer definitivt göra om det.

Marie, who was my therapist, was very responsive and customized the power of the machine to what I felt I could handle.

I was a bit nervous before we started  because I heard so much negative about the pain that comes with connective tissue massage. But it felt ok. Even a nice feeling in certain parts of the skin. I had a good sensation in my body afterwards and I will definitely do it again.

Hann även med de månatliga proverna jag tar uppe på hälsocentralen. Måste hålla koll på alla värden i kroppen pga att jag äter cellgifter. Har slarvat med proverna sedan jul, men nu ska jag skärpa mig.

Nu hemma för lunch, vi har härligt sportlov den här veckan. Solen skiner i Åre och alla andra hänger i backen. Livet på en pinne för oss med Sklerodermi, inomhus framför brasan, är där vi hänger.

I even had time to do my monthly samples at the health center. Must keep track of all the values ​​in the body due to the chemo I eat. Have skipped the samples since Christmas, but  I will shape up now…

Home for lunch, we have wonderful winter holidays this week. The sun shines in Åre, and all people hanging in the slopes. Life for us with Scleroderma,  is indoors in front of the fire. This is where we hang.

Lunchen blev rester, basilika -kyckling med ruccola och broccoli.

The lunch was leftovers, basil chicken with arugula and broccoli.


Fick ett paket på posten med krämer som jag fick tips om. De finns på Apoteket. Jag har märkt att huden blir riktigt mjuk av Locobase LpL, tror att det är mjölksyran i krämen som hjälper till.

Nu har jag hittat en kräm som inte är lika fet men med högre mjölksyra som jag ska testa. ”Calmuril” sedan hittade jag ett tips på nätet om en ”A-Derma” kräm som ska verka reparerade. Värt att testa, de är inte dyra om man ser vad skönhetskrämer kostar i butik.

Got a package in the mail with creams. A nice lady at the local pharmacy helped me find them. They are available in pharmacies on line. I have noticed that myt skin gets really soft with Locobase LPL, I believe it is because of the lactic acid in the cream that helps. But it is also quite fat and sticky to use in the face in the daytime.

Now I have found a cream that is not as oily but with higher lactic acid which I’ll try. ”Calmuril” then I found a tip online about a ”A-Derma” cream that will work repairing . Worth testing, they are not expensive if you compare what beauty creams cost in normal stores.

Have a great weekend ! ❤

Hug

Teresa


Ha en härlig fortsättning på veckan! ❤

Kram

Teresa

Annonser

På kurs i Systemisk Skleros i Lund

Idag, söndag, åkte jag ner till Lund.  

 Jag har haft den stora turen att mitt landsting har beviljat mig att gå en kurs nere på Lunds Universitetsjukhus. Kursen gäller min sjukdom och vad jag kan förvänta mig/ lära mig om den. Det ska bli så intressant att få ställa alla de ”dumma frågorna” jag funderat på i snart två år.

  
Är inkvarterad på Patienthotellet precis vid Blocket. Lyckades sätta igång larmet direkt när jag skulle tända lampan på rummet. Fick sedan skäll av en sköterska som var tvungen att komma upp och stänga av då jag inte visste var jag skulle larma av. Bra start….
  

Måndag

Idag började dagen med fika i Reumahusets lokaler sedan blev det föreläsning med överläkare Roger Hesselstrand. Han berättade om sjukdomens olika faser, hur läkarens och patientens förväntningar behöver bli mer synkroniserade. Han berättade om skillnaden mellan begränsad och diffus sklerodermi och gick även in på hur de olika markörerna i blodet kan berätta vilka framtida förlopp vi patienter kan förvänta oss. En mycket tydlig föreläsning av Hesselstrand där han även lät oss komma till tal för att ställa frågor. 

Den föreläsningen gjorde det tydligt att riksvård för oss med sjukdomen är nödvändig och  var att det borde vara självklart att alla med Systemisk Skleros ska skickas till Lund. En av medlemmarna i föreläsningsgruppen fick till exempel idag veta att hon har den Diffusa varianten och inte den Begränsade som hon levt med diagnosen av, i tre år.

Sedan var det sjukgymnast Maria Bengtsson som pratade om vikten av träning, kondition och styrka. Hur blodflödet och träningen ger  positiv påverkan på sjukdomsförloppet men även på vårt allmäntillstånd.

Lunch åt vi på patienthotellet där de var helt fantastiska på att se till att jag fick den mat som jag kan äta.

  
Eftermiddagen hade vi samtalsgrupp med Johanna Hellebrand där vi pratade om social information. Här blev det tydligt i gruppen att Landstingens syn på sina medborgare ser olika ut i Sverige. Även hur försäkringskassan handlägger och bedömer olika utifrån vilken handläggare det är.

Sista timmen var det Ergonomi och hjälpmedel för vardagssysslor som avhandlades.  Mycket bra med tips och idéer. Gunnel Sandqvist är arbetsterapeuten som hade hand om oss.

Tisdag

Morgonens första föreläsning var åter igen med Roger Hesselstrand. Idag pratade han Cirkulation, vener och artärer. Bl.a tog han upp varför många av oss får sår och ärr på fingertopparna. Teleangiectasia (röda utvidgade blodkärl man kan ha i ansikte, händer mun, hals, mage, tarmar och på överkroppens torso ) diskuterades. Tydligen är det vanligare att de med centromer-antikroppar tenderar att ha fler utslag. Dessa teleangiectasier kan vara besvärliga ifall de börjar blöda då det kan vara svårt att få kärlet att sluta sig. 

Efter detta hade vi handträning med paraffinbad på arbetsterapin. Bra och informativt om stretching och hur försiktiga vi ska vara med vissa övningar så att vi inte skadar våra leder genom att pressa på för mycket.

Timmen innan lunch hade vi gymnastik och balansträning. 

Efter lunchen var det dax för information angående sårvård, krämer och andra hjälpmedel som ex stödstrumpor. Mycket bra och informativt om vikten att vi tar hand om våra småsår ordentligt och att vi alltid ska försöka tänka förebyggande.

  
 Alla fick en goodie-plastpåse med prover på olika krämer för att vi skulle kunna testa hemma. 

  

Onsdag

Morgonen inleddes med en föreläsning med Dirk Wuttge om lungor och fibros. Mycket intressant. Här berättade Wuttge även om PAH och hur / varför vi kan utveckla detta oavsett vilken form av Sklerodermi vi har.

Efter detta blev det gruppdiskussioner om hur vi blivit påverkade i våra liv och hur vi och våra familjer tacklat påfrestningarna med att leva med en diagnos. Både jobbigt och bra att faktiskt prata om.

En av sakerna med att vara på kurs tillsammans med andra sklerodermiker är att vi har ett fantastiskt utbyte av varandra. Eftersom vi är så få i Sverige känns det bra att träffa andra som vet hur det känns att ha våra olika symtom.

Innan lunch blev det sedan bassängträning i 45 minuter i  35 gradigt vatten. Helt underbart! Synd att det inte finns någon varmbassäng i Åre, får försöka ta mig till Östersund och göra detta framöver.

Lunchen var även idag superbra! 

  

Efter lunch var det en föreläsning om smärta och trötthet. Det var Izabela Bartosik som höll den. Här talade hon om vikten att förstå den bakomliggande orsaken till vår trötthet. Det kan bero på olika saker. En sak som de kollar noga i Lund är våra nivåer på Folsyra,B12,Järn,Magnesium och Zink.

Sköldkörteln kollas alltid, det kan nämligen bli problem med den senare hos vissa. Sömnen är viktig att ha koll på enligt Dr Bartosik, eftersom man kan ha sömnapné och därför sova illa.

Det gäller att tänka förebyggande med både huden och t.ex tandvård. Man ska försöka känn sina gränser och se upp för stress. Det är även viktigt, enligt Bartosik att vi berättar för våra läkare hur vi känner och vilka problem vi har, de kan inte gissa sig till våra tillstånd. Att ringa till Lund går alltid bra om man går där som patient men det är viktigt att veta att alla läkare i Sverige som har frågor, också är välkomna att ringa och fråga.

Efter Izabelas föreläsning var det kropps-streching och konditionspass. Dels för att vi ska få lära oss hur vi kan träna allmänt men även hur vi kan töja ut stel hud. Detta Pass hade Maria Bengtsson hand om.

Torsdag

Dagens första pass var om olika hjälpmedel som vi har nytta av i vårt dagliga liv. Saker som underlättar och mildrar våra symtom.

Vi pratade om värmehandskar, stöd för handleden, kompressionshandskar etc. 

Här under kommer en lista på web-adresser där det finns massor av bra hjälpmedel.

  
 Detta är en av deltagarnas värmevantar som hon fått specialdesignade utifrån sina önskemål. Bla med USB-port för batteriet och mer värme över handryggarna samt ovansidan av fingrarna. 
  
Efter detta hade vi avslappningsövningar.
Innan lunch blev det en föreläsning om mage-tarmkanal med Kristofer Andreasson och Anita Persson. Mycket givande om allt från motoriken i våra tarmar till matsrupe och svalg. 

  
Andreasson talade om vikten av Omeprazol och att vi som Sklerodermiker kan äta högre doser av läkemedlet. Risken att magsyran läcker ut i strupen och därmed kan hamna i lungorna, är stor och skadar oss mer än hög dos av Omeprazol. 

Omeprazolet omvandlar våra sura uppstötningar och gör dem inte så sura. Syra i lungorna gör fibrosen värre.

Mycket bra föreläsning där många frågor avhandlades bl.a bajs-transplantation och matens påverkan samt hur vi kan tänka för att minska vår reflux.

Sista timmen på denna vecka var en frågestund med teamet. Här fick vi möjligheten att ställa alla de frågor vi samlat på oss och fråga om det  vi inte riktigt förstått.

  
Tackar Lund och Teamet för Patienundervisningen för en jättebra vecka!

Nästa vecka blir det halvårskontroll på avdelning 51.

Min matresa

My food- and diagnosis journey  
  

Jag fick min diagnos i november 2013. Diffus Systemisk skleros. Direkt förstod jag att det var allvarligt då min läkare lade huvudet på sned samtidigt som han beklagade att han var tvungen att ge mig ett så dystert besked.
I got my diagnosis in November 2013. Diffuse Systemic Sclerosis. I realized it was serious when my doctor regretted that he had to give me such a gloomy statement.
Eftersom jag är lärare så gjorde jag det lärare är bra på, jag googlade. Ni som lever med en diagnos vet hur mycket man kan hitta på nätet om man är vetgirig. Jag hade dessutom ett helt ledigt jullov på mig att hitta allt det min läkare inte hunnit berätta för mig. Det jag hittade var chockerande och deprimerande. Jag skulle, enligt det, vara glad över att få överleva i fem år.
Since I am a teacher, I did what teachers are good at, I googled. You ,who are living with a diagnosis, know how much you can find on the web if you are eager to learn. I also had a completely free Christmas holiday, before me, to find out everything that my doctor haven’t told me. What I found was shocking and depressing. I would, according to it, be happy if I could stay alive for five years.
Där och då bestämde jag mig, jag inte bara skulle överleva, jag skulle bli expert på min egen sjukdom och dessutom göra allt för att påverka de delar jag kunde göra något åt själv.
There and then I decided I would not only make myself survive, I would try to be an expert in my own illness and to do everything possible, to affect the elements I could do something about.
Jag såg allt jag kunde hitta på nätet, filmer och föreläsningar på Youtube. Gick med i alla grupper jag hittade på sociala forum. Plöjde läkarrapporter och Googleöversatte dem för att överhuvudtaget ha en aning om vad de gick ut på.
I read everything I could find on the net, saw films and lectures on Youtube. Joined any groups I could found on social forums. Plowed medical reports and Google translated them to even have a clue what they were saying .
Under en föreläsning,med en amerikansk läkare som behandlat väldigt många patienter med Systemisk Skleros, var det något som fastnade. Läkaren berättade nämligen att en enda av hennes patienter hade fått sjukdomen att gå i regress, utan medicinering, efter det att denne suttit i fängelse under tio år i ett sydamerikanskt land. Varför jag gick i gång på detta är nog för att vi griper efter varje halmstrå när det gäller vår överlevnad, och det här fick mig att börja fundera. Vad var begränsade för den här personen i fängelset? Min egen tanke här var MAT.
During a lecture, with an American doctor who had treated thousands of patients with Systemic Sclerosis, it was something that stuck. The doctor told a story about one of her patients who was the only person she knew about, who had the disease to regress, without medication, after he had been in prison for ten years in a South American country. Why this got stuck in my mind is probably because we grasp any straw when it comes to our survival, and this got me thinking. What were limited for this person who was in prison? My first thought was FOOD.
Här kände jag mig hemma, mat är ett av mina starka kort, jag jobbar som lärare i Hem och konsumentkunskap. Nu började jag söka på allt jag kunde hitta om personer som ”besegrat” sin autoimmuna sjukdom med hjälp av föda och näringsämnen. Naturligtvis vid sidan om sina vanliga läkemedel och i samarbete med sina läkare. 
With nutrition I felt at home, food is one of my strong cards, I work as a teacher of home economics. Now I began to search for everything I could find about people who ”conquered” autoimmune diseases with the help of food and nutrients. Of course, alongside their usual medicines and in collaboration with their doctors.
Jag hittade massor. Ganska snart insåg jag att det mesta lutade åt att äta ”Clean eating” och ”Paleo”. Vad det går ut på är att äta ren föda som är inflammationsdämpande. Ekologisk föda som är fri från gifter och som stärker våra kroppar istället för tvärtom. Inom Paleo som ibland kallas ”Stenålderskost” finns en ytterligare gren som kallas AIP; det ”Autoimmuna protokollet” Dvs vad vi med autoimmuna sjukdomar ska äta för att må bättre och reparera våra tarmar. Ca 80 % av immunförsvaret sitter i magen och tarmarna. För autoimmunt-sjuka personer så har immunförsvaret sparkats ur kurs för att aldrig återvända till den rätta kursen igen.
I found so much . I soon realized that most inclined me to eat according to ”Clean eating” and ”Paleo”. What it is about is to eat clean foods that are anti-inflammatory. Organic foods that are free of toxins and will strengthen our bodies instead of the opposite . Within the Paleo diet, sometimes called ”Paleolithic Diet”, is a further branch called AIP; the ”Autoimmune Protocol” That is what we with autoimmune disorders should follow to feel better and to repair our insides.

Approximately 80% of the immune system is in the stomach and intestines. For people with autoimmune-diseases, the immune system has been kicked out of course, never to return to the right course again. We have to help it a little bit to repair itself.
Sagt och gjort, i december slutade jag med gluten och laktos. På tre dagar var jag bättre i mage och tarm. Jag har diagnosen vattenmelonmage förutom Diffus Sklerodermi.

Said and done, in December I gave up gluten and lactose. In three days I was better in my stomach and intestines. I have been diagnosed not only with Diffuse Scleroderma but also with something called watermelon stomach. I thought it was a miracle to feel better in such a short amount of time.

I januari började jag sedan med Paleo AIP. Få personer, som inte har en systemsjukdom eller en dödlig sjukdom, skulle klara att äta enligt det autoimmuna protokollet. Det är nämligen skitsvårt. Man äter ingenting med innehållsförteckning, absolut inget tillsatt socker, inte heller sötningsmedel man äter inga mjölkprodukter eller spannmål , man äter inga potatisväxter, nötter, ägg osv.

In January I started eating according to the ”Paleo AIP.” The autoimmune protocol ” Few people, I think, could manage to eat according to the Autoimmune Protocol. It is really difficult. You eat nothing with labels, absolutely -no added sugar, sweeteners and you do not eat dairy or cereal, grain, corn, no potato plants, nuts, eggs among a lot of other things.

 Det finns massor med saker man INTE får äta, vilket gör att man blir ganska handlingsförlamad till att börja med. Som tur var snubblade jag över Karl Hulténs blogg på nätet. Hultén arbetar och ger föreläsningar samt har massor av information som för mig var nyttig att läsa. Bla hade han en lista på mat man KUNDE äta och den skrev jag ut för att ha på kylskåpet.

There are lots of things you can not eat, when you are on the AIP, which means that in the beginning you feel quite powerless and paralysed, you feel like there’s nothing left for you to eat . Luckily, I stumbled across Karl Hultén blog online. Hultén works and gives lectures in Paleo and he has lots of information on his site that, by this time for me was really useful to read. He had among other things,a list of food, like a shopping list, with accepted foods that I wrote out and kept on the refrigerator. I know now there are others like ”The Paleo mum” or ”Terry Wahl” that have the same grocery list.
Idag har jag ätit Paleo sedan i Januari -14. jag känner mig starkare, piggare och friskare. Det är sällan jag har problem med magen, refluxen eller gaser. Tidigare tog jag mig inte upp ur soffan på grund av ledvärk, nu går jag på yoga. Min hud känns inte lika stel och hård.
 I have been eating Paleo since January -14. I feel stronger, fitter and healthier. I rarely have problems with stomach, reflux or gases. Earlier, I stayed on the couch because of my joint pain, now I go to yoga. My skin does not feel as stiff and hard as before .
Det jag hela tiden tänker på är att äta lite, fast rätt saker. Jag dricker inget kaffe utan dricker rött te. (som gentligen är ett gräs) Jag gör för det mesta en morgonsmoothie med ingefära, färsk gurkmeja, citron frusna bär, spenat och kallt grönt te. Det blir mycket laga mat. Man behöver vara förberedd när hungern sätter in. Jag äter mycket kosttillskott som B12, folsyra, magnesium, omega 3, biotin, järn, d- vitamin.
I’m always thinking about eating small meals with right things, Paleo. I don’t drink coffee anymore ( how I manage that ,is unclear)but I drink red tea. (Which has no coffin in it because is a sort of grass) I like to do a morning smoothie with ginger, fresh turmeric, lemon, frozen berries, spinach and cold green tea. I do a lot of cooking. One needs to be prepared when hunger sets in. I eat a lot of supplements like B12, folic acid, magnesium, omega 3, biotin, iron, vitamin D.
Från början tänkte jag att jag skulle testa Paleokosten ett år för att se om jag kunde förändra något. Min tanke var att om jag inte gör detta nu så kanske det är försent sen. Som jag känner idag, snart två år senare, är att jag aldrig kommer sluta med detta. Det är min fasta övertygelse att vi kan äta oss till ett friskare liv. Med hjälp av min doktor, mina mediciner, aldrig bli kall, mina tillskott, min träning och min mat känner i alla fall jag mig som en ”SCLERODERMA WARRIOR”

From the beginning, I thought I’d try the Paleo diet a year to see if I could change anything. My thought was that if I do not do this now, maybe it will become too late in a couple of years. I know today, almost a 2 years later, that I will never stop eating like this. It is my firm belief that we can eat our way to a healthier life. 

With the help of my doctor, my medications,the fact that I never get myself into a situation where I get cold, my supplements , my training and my food I feel almost ”normal” again. I consider myself as a ”Scleroderma Warrior”
Den som äter bra mat mår bättre, så enkelt är det.
Whoever eats good food feels better, it’s that simple.
Teresa