Har den senaste månaden levt med ”fotboja” det vill säga, ute har det varit alldeles för kallt för mig. När temperaturen kryper ner till -25 så är livet för en sklerodermiker inte roligt. För det första så kan vi (jag) inte gå ut, det är självklart, men det är även andra saker som påverkar, huset är kallare, dörrar som öppnas lite för länge släpper in kall luft, väggar och golv blir kallare,kroppen blir lite småfrusen fast innertemperaturen är 23 grader. 

  
Småfrusen som sklerodermiker betyder att man oftast får Raynauds i fingrar och tår (de vitnar och syresättningen fungerar inte som den ska) men även att man vissa gånger får ”hjärndimma” och blir trögtänkt.

  
Under dessa kalla veckor driver jag min familj till att tillbringa tiden inomhus tämligen avklädda. Jag eldar i den öppna spisen som en galning. Främsta sysslan för mina söner är att se till att deras mamma har tillräckligt med ved inplockad för att hålla värmen uppe på 27 grader.

Att ta sig till jobbet är svårt när det är kallt. Först ska man på med alla värmehjälpmedel, strumpor, vantar, sulor, ansiktsskydd. Alla har de batterier med små minikontakter som gjorda för en reumatiker med fibros i händerna. (Ironi) sedan på med överdrag, tjocktröja, dunkappa, stövlar och mössa. 

   
    
 När man sedan är så varm att man pyser genom öronen så kan man ge sig ur och ta sig ner till bilen. I detta läget är det bra om motor- och kupevärmaren har fungerat på timern. I värsta fall har den inte det och bilen är översnöad eller isig. Då vill man bara gråta. Som tur var har jag två söner som hjälper mig på de flesta mornarna.

Denna januari åkte jag i stället på rehab-resa till Kanarieöarna i två veckor. Det blev Fuerteventura. Valde ett hotell med strand och gym för att underlättan träning. 

Vissa landsting har något som heter ”Klimatvård”. ( inte Jämtland) Då kan de med kroniskt svåra sjukdomar få hjälp att åka utomlands och träna muskler och kondition. Eller bara få sol och värme som i mitt fall faktist är en livsavgörande faktor. 

Det är inte förrän man blir ordentligt sjuk som man inser att man lever i landet Jämtland och inte landet Sverige. Är det något jag skulle göra om det var jag som bestämde så skulle det vara att slopa landstingen. Ett så ofattbart,orättvist och dumt system.

Riksvård för de med svåra, ovanliga sjukdomar vore en självklarhet kan man tycka. 

Hotellet jag bor på heter H10 Tindaya. Ett stort och välordnat hotell med massor av italienska gäster. Italienare  gör att maten håller en riktigt bra nivå, trots att jag inte äter pasta, bröd eller tiramisu. Eftersom det är ett hotell med all inclusive så finns det mycket annat att välja mellan även för mig.

   
 Så i två veckor kommer jag varje dag träna en timme innan frukost samt en timme på gymmet på eftermiddagen. Ska bli intressant att se om jag känner att kroppen orkar med detta. Tror att jag kommer tillbaka till jobbet som en stark och lite friskare person i februari.

  
Snart är det sommar igen….