Scleroderma World Awareness Day 29/6

Idag är det Systemisk skleros egen världsdag. Detta uppmärksammas för att dra uppmärksamhet till en sjukdom som knappt någon känner till. 

  
Today is the Scleroderma World Awareness Day 29/6. This Day is highlighted to draw attention to a disease that hardly anyone knows about.

Vi som drabbats av den kämpar dagligen för att överleva,klara av dagliga sysslor,oförstående människor, läkare, sjuksköterskor osv.

Scleroderma patients are struggling daily to survive, cope with daily tasks,  people who don’t understand , doctors, nurses, etc.

Jag ser inte sjuk ut, vilket är både en befrielse och en förbannelse. Det är svårt för närstående, vänner och arbetskamrater att sätta sig in i hur min kamp ser ut. Vilket jag verkligen inte vill att någon ska behöva tänka på.

I do not look sick, which is both a relief and a curse. It is difficult for relatives, friends, and coworkers to understand what my fight looks like. Which I really do not want anyone to have to think about.

Varje dag för mig är en ny dag där det gäller att träna, äta mediciner, äta Paleo, inte bli kall, inte stressa upp sig, smörja in kroppen, träna händer och fibros, få i sig näring, äta mineraler och vitaminer, ha koll på sockerintag. 

Every day for me is a new day where it comes to exercise, eat medications, eating Paleo, not get cold, no stress, lubricate the body, work my fibrosis, my thick skin, intake nutrition, eating minerals and vitamins, keep track on sugar intake.

Att sedan arbeta full tid, ha tre barn och bo i norra Sverige gör att det är ganska tufft ibland.

Then work full time, have three children and live in northern Sweden makes it pretty tough sometimes.

Jag är dock lyckligt lottad, fick min diagnos ställd inom ett år ( många går i massor av år och det är ibland för sent när de väl blir diagnostiserade) Fick mediciner som fungerade och bet på mig. La om kosten och fick det att fungera som ett mirakel! 

However, I am still lucky, I got my diagnosis within a year (many going for many years without diagnos and it is sometimes too late once they get one) Got some medication that worked for me. Changed my diet to Paleo and got it to work like a miracle!

Sklerodermi, SLE och andra systemsjukdomar är både dödliga och obotliga. De kan drabba vem som helst. De autoimmuna sjukdomarna får dock inte så mycket uppmärksamhet som tex cancer. 

Scleroderma, SLE and other systemic illnesses is both deadly and incurable. They can affect anyone. The autoimmune diseases do not get as much attention as cancer. Still very many are affected, and know or love someone who is sick.

Vi behöver mer forskning för att förstå autoimmuna sjukdomars ursprung.

Jag har Systemisk Skleros för alltid därför hoppas jag på ett botemedel inom min livstid!

We need more research to understand autoimmune diseases origin.

I’m a Scleroderma warrior forever so I hope for a cure during  my lifetime!

All love to you out there fighting!

   

  

Annonser

2 reaktioner till “Scleroderma World Awareness Day 29/6”

  1. Hej
    Vilken kanon blogg !!! Blir så taggat att börja äta som du men det verkar vara lite klurigt att veta man ska äta och inte. Själv ha jag reumatoid artrit och har haft ihållande skov sedan mars i år, som inte ger med sig. Kommer lusläsa alla dina sidor så jag lär mig lite 🙂
    Tack för en kanonbra blogg. Med vänlig hälsning Irene

    Gilla

    1. Hej Irene !
      Vad kul att du hittat hit och att du känner dig inspirerad. Hoppas att du kommer känna att Paleo hjälper dig med din RA. Börja lite lätt och ta bort gluten och mjölkprodukter i ett par veckor och se hur du känner dig. Ta sedan bort resterande livsmedel och testa strikt i en månad. Karl Hultén.se har en bra lista över tillåtna livsmedel att köpa så man inte stirrar sig blind på vad man inte får utan ser möjligheterna istället!
      Teresa

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s