Min diagnos ”Diffus Systemisk Skleros” krävde att jag blev expert på min egen sjukdom. Den är nämligen så ovanlig att inte många människor eller doktorer har riktig koll på vad den går ut på. Jag ser frisk ut och därför bedömer människor och doktorer mig, utifrån mitt yttre.
Jag har varit tvungen att läsa galet många ”googleöversatta” läkarrapporter och se massor av YouTube klipp för att lära mig själv om denna konstiga sjukdom. Jag ingen expert än men jag har valt en väg att gå för att se till att överleva och kämpa så mycket jag kan.
Systemisk Skleros 
Hej! Är rädd att jag har denna sjukdom. Utreds just nu. Har under 1 år utredda på reumatologen pga svullna röda leder på fingrarna och svullna fingrar. Men ingen inflammation syns över lederna på fingrarna. Höger hand är ”torr” och svår att sträck ut även om det går. Syns inget på ANA/ENA-prover…. Syns inget på nagelbandens kappilärer. Men har Reynolds (ej utlöst av kyla) men sträcker jag ut fingrarna får jag vita fläckar.. hur började dina symptom? Syntes det direkt på prover osv? Vet att det är väldigt individuellt. Men din sida Inger iallafall hopp. Har 2 små barn och läser man om denna sjukdom blir man väldigt rädd….💜
GillaGillad av 1 person
Hej!
Puffy fingers är ett av de första symptomen på sjukdomen. Raynauds är ett annat. Jag hade huden som var stram över handryggen. Det vill säga att huden var hård och svår att lyfta upp. Det symptomet har nästan bara Systemisk skleros. Så efter det gick det snabbt med diagnos. Innan det tog det ca 1 år.
GillaGilla
Förstår att du är rädd. Vi har alla varit där. Andas!! Det är viktigt att du kommer under specialist. Får diagnos över vilken typ av SSc du har. Här finns det tre sorter men även inriktningar utifrån blodmarkörer. Utifrån dem kan man förutsäga en prognos och medicinering.
GillaGilla
Tack för svar!
Så ditt första symptom var svullna fingrar? På ena eller båda händerna? Jag har haft svullna fingrar på ena handen men framförallt röda leder , ömma, stela fingerleder(som de ej kan se inflammation i på ultraljud) 1 år nu. Kommit och gått, värre på vintern, bättre på sommaren. Min hud på handryggen ser normal ut och kan ”lyfta” den. Men den känns stel. De har tagit ANA-prover (antikroppar) på mig för ett år sen som var negativa. Syntes det på proverna för dig? De tittade även på nagelbandens kapillärer som såg bra ut. Min raynauds kommer ej av kyla… om det ens är raynauds. Syns bara om jag sträcker ut fingrarna rejält att det bildas vita fläckar…
GillaGilla
Jag hade svullna leder. Även i kroppen
GillaGilla
Även i kroppen svullnade jag. Fick ödem i benen på sommaren. Sedan var huden öm på fingrarna. Kunde knappt dra ner rullgardinen med fingrarna längs snöret.
GillaGilla
När jag väl kom in efter många turer hos olika läkare… så hade jag förändrad ANA
GillaGilla
Alla har inte förändrat Ana
GillaGilla
Tack för dina svar. Ska på biopsi av huden idag. Sen ny kapillärmikroskopi och några veckor. Alla antikroppar är negativa. Syntes det på kapillärmikroskopin? Denna väntan och ovisshet är frustrerande. Har du den diffusa typen? Inga organengagemang? Följer man dig ser du ju ut att må bra!🌸
GillaGilla
Hej
Har den diffusa varianten, mot njurarna. Har problem med magen, har GAVE. Mår dock bra sedan många år. Kämpar på varje dag. Äter rätt, tränar, passar mig för att bli kall, stressar inte. Åker på habilitering under Jan-mars. Det räddar mycket. Gör dina undersökningar och glöm inte att andas! Vi är många som levt med sjukdomen länge.
Kram
Teresa
GillaGilla