Super food, Systemisk Skleros

Min matresa

38 kommentarer

My food- and diagnosis journey  

Jag fick min diagnos i november 2013. Diffus Systemisk skleros. Direkt förstod jag att det var allvarligt då min läkare lade huvudet på sned samtidigt som han beklagade att han var tvungen att ge mig ett så dystert besked.

I got my diagnosis in November 2013. Diffuse Systemic Sclerosis. I realized it was serious when my doctor regretted that he had to give me such a gloomy statement.

Eftersom jag är lärare så gjorde jag det lärare är bra på, jag googlade. Ni som lever med en diagnos vet hur mycket man kan hitta på nätet om man är vetgirig. Jag hade dessutom ett helt ledigt jullov på mig att hitta allt det min läkare inte hunnit berätta för mig. Det jag hittade var chockerande och deprimerande. Jag skulle, enligt det, vara glad över att få överleva i fem år.

Since I am a teacher, I did what teachers are good at, I googled. You ,who are living with a diagnosis, know how much you can find on the web if you are eager to learn. I also had a completely free Christmas holiday, before me, to find out everything that my doctor haven’t told me. What I found was shocking and depressing. I would, according to it, be happy if I could stay alive for five years.

Där och då bestämde jag mig, jag inte bara skulle överleva, jag skulle bli expert på min egen sjukdom och dessutom göra allt för att påverka de delar jag kunde göra något åt själv.

There and then I decided I would not only make myself survive, I would try to be an expert in my own illness and to do everything possible, to affect the elements I could do something about.

Jag såg allt jag kunde hitta på nätet, filmer och föreläsningar på Youtube. Gick med i alla grupper jag hittade på sociala forum. Plöjde läkarrapporter och Googleöversatte dem för att överhuvudtaget ha en aning om vad de gick ut på.

I read everything I could find on the net, saw films and lectures on Youtube. Joined any groups I could found on social forums. Plowed medical reports and Google translated them to even have a clue what they were saying .

Under en föreläsning,med en amerikansk läkare som behandlat väldigt många patienter med Systemisk Skleros, var det något som fastnade. Läkaren berättade nämligen att en enda av hennes patienter hade fått sjukdomen att gå i regress, utan medicinering, efter det att denne suttit i fängelse under tio år i ett sydamerikanskt land. Varför jag gick i gång på detta är nog för att vi griper efter varje halmstrå när det gäller vår överlevnad, och det här fick mig att börja fundera. Vad var begränsade för den här personen i fängelset? Min egen tanke här var MAT.

During a lecture, with an American doctor who had treated thousands of patients with Systemic Sclerosis, it was something that stuck. The doctor told a story about one of her patients who was the only person she knew about, who had the disease to regress, without medication, after he had been in prison for ten years in a South American country. Why this got stuck in my mind  is probably because we grasp  any straw when it comes to our survival, and this got me thinking. What were limited for this person who was in prison? My first thought was FOOD.

Här kände jag mig hemma, mat är ett av mina starka kort, jag jobbar som lärare i Hem och konsumentkunskap. Nu började jag söka på allt jag kunde hitta om personer som ”besegrat” sin autoimmuna sjukdom med hjälp av föda och näringsämnen. Naturligtvis vid sidan om sina vanliga läkemedel och i samarbete med sina läkare. 

With nutrition  I felt at home, food is one of my strong cards, I work as a teacher of home economics. Now I began to search for  everything I could find about people who ”conquered”  autoimmune diseases with the help of food and nutrients. Of course, alongside their usual medicines and in collaboration with their doctors.

Jag hittade massor. Ganska snart insåg jag att det mesta lutade åt att äta ”Clean eating” och ”Paleo”. Vad det går ut på är att äta ren föda som är inflammationsdämpande. Ekologisk föda som är fri från gifter och som stärker våra kroppar istället för tvärtom. Inom Paleo som ibland kallas ”Stenålderskost” finns en ytterligare gren som kallas AIP; det ”Autoimmuna protokollet” Dvs vad vi med autoimmuna sjukdomar ska äta för att må bättre och reparera våra tarmar. Ca 80 % av immunförsvaret sitter i magen och tarmarna. För autoimmunt-sjuka personer så har immunförsvaret sparkats ur kurs för att aldrig återvända till den rätta kursen igen.

I found so much . I soon realized that most inclined me to eat according to ”Clean eating” and ”Paleo”. What it is about is to eat clean foods that are anti-inflammatory. Organic foods that are free of toxins and will strengthen our bodies instead of the opposite . Within the Paleo diet, sometimes called ”Paleolithic Diet”, is a further branch called AIP; the ”Autoimmune Protocol” That is what we with autoimmune disorders should follow  to feel better and to repair our insides.

Approximately 80% of the immune system is in the stomach and intestines. For people with autoimmune-diseases,  the immune system has been kicked out of  course, never to return to the right course again. We have to help it a little bit to repair itself.

Sagt och gjort, i december slutade jag med gluten och laktos. På tre dagar var jag bättre i mage och tarm. Jag har diagnosen vattenmelonmage förutom Diffus Sklerodermi.

Said and done, in December I gave up gluten and lactose. In three days I was better in my stomach and intestines. I have been diagnosed not only with Diffuse Scleroderma but also with something called watermelon stomach. I thought it was a miracle to feel better in such a short amount of time.

I januari började jag sedan med Paleo AIP. Få personer, som inte har en systemsjukdom eller en dödlig sjukdom, skulle klara att äta enligt det autoimmuna protokollet. Det är nämligen skitsvårt. Man äter ingenting med innehållsförteckning, absolut inget tillsatt socker, inte heller sötningsmedel man äter inga mjölkprodukter eller spannmål , man äter inga potatisväxter, nötter, ägg osv.

In January I started eating according to the ”Paleo AIP.” The autoimmune protocol ” Few people, I think, could manage to eat according to the Autoimmune Protocol. It is really difficult. You eat nothing with labels, absolutely -no added sugar, sweeteners and you do not eat dairy or cereal, grain, corn, no potato plants, nuts, eggs among a lot of other things.

 Det finns massor med saker man INTE får äta, vilket gör att man blir ganska handlingsförlamad till att börja med. Som tur var snubblade jag över Karl Hulténs blogg på nätet. Hultén arbetar och ger föreläsningar samt har massor av information som för mig var nyttig att läsa. Bla hade han en lista på mat man KUNDE äta och den skrev jag ut för att ha på kylskåpet.

There are lots of things you can not eat, when you are on the AIP, which means that in the beginning you feel  quite powerless and paralysed, you feel like there’s nothing left for you to eat . Luckily, I stumbled across Karl Hultén blog online. Hultén works and gives lectures in Paleo and he has lots of information on his site that, by this time for me was really useful to read. He had among other things,a list of food, like a shopping list, with accepted foods that  I wrote out and kept on the refrigerator. I know now there are others like ”The Paleo mum” or ”Terry Wahl” that have the same grocery list.

Idag har jag ätit Paleo sedan i Januari -14. jag känner mig starkare, piggare och friskare. Det är sällan jag har problem med magen, refluxen eller gaser. Tidigare tog jag mig inte upp ur soffan på grund av ledvärk, nu går jag på yoga. Min hud känns inte lika stel och hård.

 I have been eating Paleo since January -14. I feel stronger, fitter and healthier. I rarely have problems with stomach, reflux or gases. Earlier, I stayed on the couch because of my joint pain, now I go to yoga. My skin does not feel as stiff and hard as before .

Det jag hela tiden tänker på är att äta lite, fast rätt saker. Jag dricker inget kaffe utan dricker rött te. (som gentligen är ett gräs) Jag gör för det mesta en morgonsmoothie med ingefära, färsk gurkmeja, citron frusna bär, spenat och kallt grönt te. Det blir mycket laga mat. Man behöver vara förberedd när hungern sätter in. Jag äter mycket kosttillskott som B12, folsyra, magnesium, omega 3, biotin, järn, d- vitamin.

I’m always thinking about eating small meals with right things, Paleo. I don’t drink coffee anymore ( how I manage that ,is unclear)but I drink red tea. (Which has no coffin in it because is a sort of grass) I like to do a morning smoothie with ginger, fresh turmeric, lemon, frozen berries, spinach and cold green tea. I do a lot of cooking. One needs to be prepared when hunger sets in. I eat a lot of supplements like B12, folic acid, magnesium, omega 3, biotin, iron, vitamin D.

Från början tänkte jag att jag skulle testa Paleokosten ett år för att se om jag kunde förändra något. Min tanke var att om jag inte gör detta nu så kanske det är försent sen. Som jag känner idag, drygt ett år senare är att jag aldrig kommer sluta med detta. Det är min fasta övertygelse att vi kan äta oss till ett friskare liv. Med hjälp av min doktor, mina mediciner, aldrig bli kall, mina tillskott, min träning och min mat känner i alla fall jag att jag är en ”SCLERODERMA WARRIOR”

From the beginning, I thought I’d try the Paleo diet a year to see if I could change anything.  My thought was that if I do not do this now, maybe it will become too late in a couple of years. I know today, almost  a 2 years later,  that I will never stop eating like this. It is my firm belief that we can eat our way to a healthier life. 

With the help of my doctor, my medications,the fact that I never get myself into a situation where I get cold, my supplements , my training and my food I feel almost ”normal” again. I consider myself  as a ”Scleroderma Warrior”

Den som äter bra mat mår bättre, så enkelt är det.

Whoever eats good food feels better, it’s that simple.

Teresa

  

38 reaktioner till “Min matresa”

  2. Så bra skrivet. Blir verkligen rörd hur lika vi agerat då vi fick reda på vår diagnos. Du har gjort ett hästjobb och jag önskar och tror att du så småningom blir kvitt denna hemska sjukdom. Kerstin

    Gillad av 1 person

    Svara

    1. Tack Kerstin!
      Jag hoppas och tror att forskning och intresse för autoimmuna sjukdomar kommer öka drastiskt de närmaste åren! Under tiden gör vi det vi kan, vi kämpar vidare!!
      Kram Teresa

      Gilla

      Svara

    2. Har ni provar sprängticka, vet att det är dyrt som f@n med det har ju använts till lung och magcancer, kanske kan det hjälpa.

      Gilla

      Svara

  4. Jag tycker att du ska lägga ut din berättelse på Facebook så fler som inte följer din
    blogg kanske kan bli hjälpta! kram

    Gilla

    Svara

  7. Åhh Tack för detta!! ❤
    Förstår nu att vi är på rätt väg. Min dotter har samma sjukdom + autism .Hon har ätit paleo i ca 2 år, och har nu sluppit sin cortison, hon har blivit lite bättre , men rasar i vikt fast hon äter som en häst + kosttillskott. Får ingen hjälp med det från sjukvården, enligt dietist äter hon exemplariskt,,,,Tips? 🙂

    Gilla

    Svara

    1. Har hon påverkan i mage och tarm Rose-Marie? Jag är absolut inget medicinskt kunnig, jag kan bara berätta hur jag mår utifrån hur jag äter. Har fått pröva mig fram. Är din dotter överkänslig mot vissa livsmedel så kanske du ska pröva att låta henne testa AIP en månad och sedan återinföra livsmedel ett i taget för att testa hur det fungerar. Jag upplevde att mitt viktras stabiliserades efter jag genomförde AIP under 45 dagar. Googla på Sarah Ballantyne och hennes kokbok ”The Paleo Approach cook book ”
      Hon har även en Facebook sida.
      Hör av dig och berätta hur det går för er!
      Teresa

      Gilla

      Svara

    1. Känner igen mig jätteväl i artikeln. Äter i och för sig mina mediciner men har nästan slutat med alkohol jag med då jag känner att det gör mig sämre. Socker håller jag på ett minimum, det är fruktsocker och dadlar ibland.

      Hur går det för dig Eva?
      Har du funderat på att lägga om kosten?
      Kul att du skriver och tipsar om andra. Tack!
      Teresa

      Gilla

      Svara

  10. Går ganske bra, men har nettopp fått diagnosen. Reynauds dukket opp like før jul sammen med kraftig halsbrann, vondt i ledd og hudfenomener, heldigvis i bagatellmessig grad.
    Etter diagnosen som kom for ca 1 måned siden, så har jeg lagt om kosten totalt til AIP. Ser eksempel på eksempel både i Norge og i USA på at kosten kan hjelpe. Har nå rådgivning hos kostholdsveileder. Vurderer også akupunktør, men vet ikke enda. Han/hun må ha tillit til at de kan bidra ved denne type sykdom.

    Merker store reaksjoner på oppdrettslaks og uøkologisk kylling, men tåler heller ikke ris, og antageligvis bør jeg være meget forsiktig med saltet. Har akkurat startet på min matreise, så dette er et prosjekt under utvikling. Håper å unngå medisiner på en stund, derfor mener jeg at jeg bør ta ansvar gjennom omlegging av kost/livsstil selv.

    Skal ha full utredning på St Olav 22. juni-26. juni.

    Er imponert over at du har overskudd både til barn, jobb og blogging! Takk for at du deler!

    Gilla

    Svara

    1. Hej Eva!
      Kämpa på, det tog ganska lång tid för mig att märka skillnaden på huden, ca 6 månader. I magen märktes det direkt när jag la om kosten. Tack för länkarna, ska in och läsa bloggarna. Har du fler så tipsa gärna! Är sällan ute själv och hittar andra likasinnade bloggare.
      Teresa

      Gilla

      Svara

  12. Hei du, som har såpass lang erfaring m AIP: bør vi med SSc passe oss for for mye jod i form av f eks skalldyr?
    Dessuten bør vi være varsomme med f eks probiotika som fermenterte grønnsaker og Kombucha i tilfelle overvokst av sopp i magen? Hvilken erfaring har du?

    Gilla

    Svara

    1. Jag vet inte när det gäller Jod, själv använder jag ekologiskt örtsalt och flingsalt ( havssalt) i maten. Måste läsa på lite omkring detta.
      När det gäller Kombucha och fermenterade livsmedel så har det fungerat på mig. Jag dricker inte mer än ca 1-2 dl per dag. Det tycker jag har hjälpt mig med matsmältningen. Tror att vissa livsmedel måste man återinföra och kolla om man får reaktioner på just dem. Ex skaldjur, nötter, ägg, nightshades.

      Jag känner av magen om jag äter för mycket, om jag dricker alkohol eller äter mycket frukt.

      Gilla

      Svara
  13. Pingback: Min Matresa | Systemisk Skleros

  16. Hi Teresa, I really like your blog. It is clear, straight to the point, with useful advices. But it is so bad not all articles are in English. Do you plan to translate more for your international followers please? I too have systemic scleroderma & I would like to ask you:
    Why did you choose Paleo diet and not an organic wholefood plant-based diet which has grains (but no gluten like quinoa, buckwheat, millet), nuts seeds, legumes (beans…), fruits & vegetables, no dairy, no meat. It is a diet followed by Kris Carr, Deliciously Ella & many more.
    Also since you are in remission, have you ever tried to wean off your medications?
    Thank you for your reply.
    Charlotte

    Gilla

    Svara

    1. Hi Charlotte!
      I’m sorry that not all articles are in English. I’m working on it.

      When I was diagnosed I read a lot of articles,books, medical essays and other things written by people with different sorts of illnesses. Kriss Carr and Ella was among them. But I found 3 doctors with serious systemic illnesses. Amy Myers, Sarah Ballantyne and Terry Wahl.
      What they said made sense. It was almost similarly to vegans, vegetarians and clean eaters. But Paleo AIP focus mainly to help the body, to help it to self heal. To get the highest uptake of nutrition and to heal the body from inflammation. That’s why I choose Paleo. And the more I read the more I se why legumes, beans, potatoes, tomatoes etc isn’t good for us with SSc.

      I try to work my illness in a Holistic way.
      I eat my medication (cellcept) I do my workout every day, never stress, eat vitamins and minerals, never get cold and I eat only Paleo.

      I think my sickness is on its way to remission but I still eat cellcept. But this summer that is the only medicine I take. My sickness is going in reverse, my skin is getting softer, my knuckles and knees are not hurting me right now.
      My doctor are suprised. For the first time I really feel the listening. Because that fact is, the better I eat the better I feel.
      I hope you can find your own way to healing!!
      Best of luck!
      Teresa

      Gilla

      Svara

  18. Hej! Vill bara tacka dig för allt du delar med dig av på bloggen, det var så jag hittade in på det här med paleokost. Min man fick diagnosen systemisk skleros 2012, antagligen bröt det ut året innan.
    Han har enorma problem med magen och vi kommer nu att testa det här sättet att äta för att se om det kan hjälpa honom, det du skriver här låter mycket hoppfullt.
    Hälsningar,
    Karolina

    Gilla

    Svara

    1. Tack Karolina!
      Hoppas det löser sig för din man och att han har kommit under specialisthjälp.

      Vill visa att vi som drabbas kan göra något själva, det är inte enkelt men det är bra att känna sig aktiv och att veta det finns något vi själva kan påverka känns hoppfullt för en nydiagnostiserad. Det är lätt att bli passiv och tro att läkarna ska ”fixa” oss. Tror att man måste se det ur ett helhetsperspektiv där varje del är viktig.
      Lycka till! Och återkoppla gärna hur det går för er.
      Kram Teresa

      Gillad av 1 person

      Svara

      1. Hej igen! Jodå, han har en läkare på reumatologen på Karolinska som forskar på just denna sjukdom, vilket känns tryggt, hon bör ju rimligen sitta inne med den senaste informationen.
        Vi har börjat lite försiktigt att smyga in på detta med aip, från och med imorgon är det 100 % som gäller (det enda jag inte fått honom att ge upp är frukostjuicen, så vi har kompromissat om en ekologisk äppeljuice som bara ska innehålla frukten och inget annat. Och så får han dricka ett litet glas varje morgon).

        Min man råkade ut för allvarliga komplikationer i samband med en tappning av vätska i hjärtsäcken i april, vilket resulterade i akut hjärtoperation och sedan en allvarlig lunginflammation, han kom hem i förra veckan efter nästan fyra månader på sjukhus och rehab och sitter för tillfället i rullstol. Nu jobbar han på att få tillbaka så mycket av musklerna som han kan och har fått hjälp med bland annat en maskin som ska öka lungfunktionen, om jag förstått det rätt. Han ska även på en koll av hjärtat i början av september, den oroar jag mig lite smått för, men de läkare han haft kontakt med på rehab säger att hjärtat verkar må rätt ok, så kanske är jag onödigt orolig. Men efter vad vi gått igenom denna sommar är jag lite skakis.

        De läkemedel han hittills fått för att dämpa sjukdomen verkar inte ha gjort vad de ska, så nu försöker vi med kosten.

        Gilla

Lämna en kommentar