Mitt namn är Teresa och jag bor i Åre. Jag är gift och har tre söner.
För drygt tre år sedan fick jag diagnosen ”Diffus Systemisk Skleros”.
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/sklerodermi
Denna sjukdom är en autoimmun systemsjukdom som är mycket ovanlig.
Här har jag byggt upp en sida runt hur jag tänker kring sjukdomen och hur jag har försökt att anpassa mitt liv för att överleva och göra det bästa av min situation.
Systemisk Skleros 
Vilken fin blogg Tess! Tack för alla recept. Bananpannkakor ska jag testa med ungarna imorgon.
Jag har tänkt så mycket på dig. Sköt om dig! Kram Elin
GillaGilla
Tack Elin!
Hoppas vi kan ses i sommar!
Kram Teresa
GillaGilla
Jätte fin blogg Teresa!
Intressant och inspirerande.
Du är fantastisk som både delar med dig av din situation och oxå hur du bestämt dig för att göra det bästa av den.
Stor kram från mig!
/Linda Kalkan
(krya på dig så hoppas jag att vi ses på skolan snart)
GillaGilla
Tack Linda!
GillaGilla
Hej Tess!
Tack för att jag får ta del av det du skriver.
En stor kram till dig!
Kramar från Netta
GillaGilla
Kram tillbaka!!
GillaGilla
Hej, jag har varit sjuk länge, men har inte fått diagnos än ! Nu misstänker läkarna att jag har skleros….
Det togs muskelbiopsi från låret i onsdags…
Jag vill helst vara frisk men diagnos är viktig nu. Jag klarar inte av smärtorna. På en månad sen har jag fått Raynads symptom och andfåddhet.
Hur började dina symptom först ?
Kram från Pia K .
GillaGilla
Hej Pia!
Min sjukdom började med att jag fick ont i alla leder. Främst axlarna och fotleder. Värken gjorde att jag inte kunde sova eller röra mig ordentligt. Jag svullnade i fingrarna, händerna, fötterna och benen. Samlade på mig vatten. Jag fick Raynauds syndrom ganska tidigt. Först fick jag diagnosen SLE, men eftersom jag har en ganska aggressiv diffus form så tog det bara ca tre veckor för huden på händer och armar att stelna. För min reumadoktorn var det då inga tvivel om vilken sjukdom det var. Så man kan ändå säga att jag har haft tur då jag fick en snabb diagnos och fick komma ner till Lund. Jag har världens bästa Remaläkare i Östersund men i Lund har de en överblick på alla delar på ett annat sätt.
Hoppas på att du får hjälp! Kul att du hittat hit!
Hälsningar
Teresa
GillaGilla
Tack för allt du delar med dig av här – oerhört värdefullt! Inte diagnos ännu, men stark misstanke och egen övertygelse om hur det ligger till i min kropp.
Nyfiken på hur du kommer till Lund. Gör man det per automatik eller behöver man ta strid?
Än än en gång – tack! Maria
GillaGilla
Hej!
Tack för att du kommenterar, det får mig att känna att jag inte är ensam. Det är ditt landsting, genom remiss från din reumatulog som betalar din resa/och remitterar till Lund. Detta är stor skillnad på var man bor i Sverige.
Eftersom jag är påverkad i magen, alltså har inre organpåverkan, så ansåg min reuma i Östersund att han inte hade specialistkompetens utan att jag skulle få komma till Lund.
Är så tacksam över det. Har en fantastisk reumadoktor men de är alldeles för överbelastade.
Du kan gå med i vår Facebookgrupp, sök på Systemisk skleros Sverige.
Hoppas du får hjälp!
Hälsningar
Teresa
GillaGilla
TACK! Bra att vara beredd på vad det är man behöver ta strid för… för det har jag fått göra bara för att försöka få någon att titta på mig och inte bara be mig per telefon att äta antiinflammatoriskt i en månad – det har nu gått ett år sen dess och äntligen utreds jag.
Läser allt jag kan här och är så tacksam för det du delar med dig av – ska kolla Facebookgruppen också! Ha det gott så länge!
Maria
GillaGilla
Hej,
Vilken fin och bra blogg! 😃 Jag håller på med en utredning just nu för att se vilken typ av SSc jag har. Fick min diagnos för tre veckor sen och har varit sjuk sen april-maj. Tack för att du delar med dig av tips, mat och så!
Hälsningar Katarina 😊
GillaGilla
Tack Katarina!
Är du med i Facebook-gruppen ?
Aldrig kul att få diagnos, än värre vår. Man lär sig leva med den. Har du hudpåverkan? Var och hur mycket kan ge en aning om vilken sort SSc du har.
Hälsningar
Teresa
GillaGilla
Hej igen,
Diffus SSc, enligt antikropparna (som jag inte kommer ihåg vilken sort det är) ingen spridning i inre organ ännu, huden stelnat på händer och fötter, har precis fått nästan som linjär skleros på undersidan av armarna och på halsen från under hakan ner mot bröstet, jätteont i nästan varenda muskel i kroppen. Så ser det ut just nu efter 3 dagar med Cellcept. Min läkare trodde det skulle vara en annan typ av antikroppar pga muskelsmärtan. Har inte riktigt förstått om medicinen ska mota bort lite av det som redan finns i huden, eller om det som finns kommer att förbli som det är. Hälsningar Kattis
GillaGilla
Låter precis som jag… Har förloppet varit snabbt? När jag var i Lund sa en av överläkarna att mitt gick mot njurarna och att jag skulle ha koll ordentligt med blodtrycksmätare varje dag. Har du köpt någon ? Hög dos Kortison ska du inte äta i så fall, pga njurarna. 5 mg åt jag i nästan 18 månader, tills jag lyckades fasa ut det. Cellcept tar flera månader på sig att verka. För mig har Cellcept funkat bra, inga direkta biverkningar . Var precis som du påverkad i huden på armar, baksida lår, halsen, ansiktet, händerna och nacke, överdelen av ryggen. Nu är det bara markant i händerna. Har haft jätteont i leder och muskler men det är bra nu.
Medicinen lurar kroppen att inte angripa sig själv, dämpar t-cellerna att inte vara så aktiva. Jag upplevde förändring direkt i smärtorna när jag slutade med mjölkprodukter och gluten. Testa det till att börja med vid sidan om medicinerna.
Hälsningar
Teresa
GillaGilla
Jag skulle tro att det varit hyfsat snabbt förlopp, har faktiskt inte frågat min läkare vad som räknas som snabbt; blev sjuk i april/maj med svullna, ömma händer, sen likadant på fötterna. Armarnas skrövlor och stråk kom på tre dagar för tre veckor sen, några dagar senare kom det på framsidan av halsen. Jag gjorde ett 24-timmarsblodtryck och det låg i princip bra, men någon topp på 160/100 så jag jag blev insatt på Enalapril 5 mg också; helt yr i huvudet igår. Doktoran sa att det räcker med bltr-kontroll en gång i veckan.
Gluten och mejeriprodukter har jag slutat med förutom en matsked mjölk när jag dricker kaffe, en mugg varannan dag, men det har inte påverkat smärtan i leder och muskler. (Däremot har min mage börjat må jättebra, den har alltid varit mer eller mindre upprörd, hela mitt vuxna liv, mullrat och bullrat och gjort ont, men nu mår den alltid bra. Synd jag inte började äta så här tidigare!!) Igår kväll satt jag här vid köksbordet och grät för att det gjorde så ont i fötterna när jag skulle äta middag, var tvungen ta en värktablett för att kunna somna. Om det inte gjorde så himla ont skulle ju livet vara enklare.
GillaGilla
Det kan ju hjälpa att du får 5 mg kortison som hjälper dig med värken. Det är ju inte bara negativt med kortison, du ska bara ha koll på att din läkare har koll på om din sjukdom slår mot njurarna och att det kan påverka. 5 mg ses som en väldigt låg dos men den gjorde underverk mot smärtorna i början tyckte jag.
GillaGilla
Nää, jag får inte äta något kortison, det är för riskabelt för njurarna, eftersom jag har lite högt blodtryck. Har investerat i en blodtrycksmätare nu.
GillaGilla
hej, hjälper en estnisk ung kvinna med samma diagnos, hittade din blogg – har du gjort stamcellsbyte? tack h Kersti
GillaGilla
Hej
Nej inget stamcellsbyte. Viktigt att komma till specialist, och då menar jag inte reumatolog utan specialistläkare på Systemisk skleros. Finns 2 huvudtyper och sedan flera olika varianter inom varje typ. Viktigt att veta vilken man tillhör då det kan hjälpa att förebygga och man har bättre koll på progressen.
Har en blogg till som är mer aktuell
http://www.cleanfoodfighter.com
Finns även på Instagram som
Cleanfoodfighter.
Mina främsta råd till kvinnan du hjälper är:
Se till att få komma under specialistvård ex Lund avd 51
Bli aldrig kall!!
Ät ren mat utan socker och tillsatser
Träna/ höj blodcirkulationen
Stressa inte
Ät tillskott/mineraler och vitaminer
Få läkarna att skriva ut immundämpande
Hälsningar
Teresa
GillaGilla
Tack! Hon kämpar för att få göra stamcell, har moskva fedorenko i tankar. Jag återkommer till dig.
Tack h kersti, i helsingfors själv.
Ps är allt jag skriver på nätet?
GillaGilla
Hej lite osäker hur kommunicera m dig Teresa. Ovan m web comm. Publiceras allt jag frågar dig? Jag fattar maten. Har själv autoimm paleo diet. Tack! Kersti, i helsingfors
GillaGilla
Hej!
Ja det hamnar i bloggen men det är nog nästan ingen som läser i svarstrådarna.
Dessutom är det flesta amerikaner.
Vill du så kan du skicka via messenger till mig så kan vi kommunicera där.
Teresa
GillaGilla
Tack så mycket! Jag tog reda på avd51 o just nu inget mer. Tack för att du håller bloggen.
GillaGilla
Lycka till! Skriv tillbaka hur det går❤️
GillaGilla
Min pappa har varit sjuk sen 2009 och har precis fått diagnosen. När man läser om sjukdomen så är det så himla självklart, fattar inte hur det kan ha tagit så lång tid att få en diagnos på honom.
GillaGilla
Hej Linnea.
Tyvärr är det svårt med vår sjukdom. Dels för att den är så ovanlig och dels att det är en symptom diagnos. Många läkare vet knappt vad Systemisk skleros är och har svårt att sätta symptomen i ett sammanhang. Ofta söker vi inte för alla 20 olika diffusa symptom vi fått utan för ett eller två som verkligen besvärar oss och som gör livet outhärdligt. Vad vi borde få är erfarna läkare som ger oss möjlighet att stolpa upp alla små krämpor och alla konstigheter. Allt från mage, tarm till Raynauds och leder. Inte förrän man har hela bilden ser man sjukdomen. Men läkare är ofta ganska snabba att avfärda diffusa symtom som oviktiga.
Hoppas din pappa får hjälp och stöd!
Hälsningar
Teresa
GillaGilla